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Las enfermedades neuromusculares pueden ocasionar los más diversos síntomas desde una edad muy temprana. Una de estas enfermedades es la paraparesia espástica familiar (también conocida como PEF). Se trata de una extraña enfermedad para la que, hasta el día de hoy, no existe un tratamiento o cura eficaz. La paraparesia espástica familiar se caracteriza por una rigidez creciente y debilidad cada vez mayor que recae sobre las piernas, lo que suele llevar a una incapacidad moderada para caminar de forma adecuada (las personas que padecen PEF por lo general caminan con los pies apuntando hacia dentro). La rigidez de la paraparesia espástica familiar también se manifiesta en los miembros superiores. Esta enfermedad también conlleva diversos trastornos del habla y genera la pérdida voluntaria del control sobre los esfínteres.

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Al no existir estudios científicos bien documentados sobre esta extraña enfermedad, diferentes profesionales de la AEPEF (Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar) en asociación con la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, han decidido llevar adelante un esfuerzo conjunto para dar con un tratamiento efectivo para esta afección.

Vale destacar que si bien la Paraparesia Espástica Familiar no es una enfermedad mortal tiene un impacto decisivo sobre la calidad de vida de los pacientes. Respecto del nivel de incidencia de esta enfermedad hay que dejar en claro que la padecen por igual hombres como mujeres. La PEF suele aparecer después de la tercera década de vida (no hay muchos casos reportados en adolescentes).

En el trabajo de investigación y desarrollo de una cura se reunirán alrededor de 100 pacientes que sufren de paraparesia espástica familiar y se les realizará estudios genéticos utilizando técnicas de diagnóstico molecular. Debido que existe un alto índice de variabilidad en las mutaciones genéticas que puede expresar la PEF, es necesario incorporar la mayor cantidad de muestras posibles enfocando los análisis, simultáneamente, en los aspectos particulares que muestra cada paciente.

239 comentarios

  1. Tebadiaz2010

    17 Enero, 2012 a 1:18

    Padezco la enfrmedad Paraparesia Espàstica Tropical, estoy interesada en informaciòn y si esposible me tengan encuenta para la investigación de los estudios geneticos con posibilidades de una cura. Gracias. Estebana

  2. Aurora

    5 Febrero, 2012 a 19:26

    hola mi hijo padece la enfermedad paraparesia espastica y la verdad me encuentro bastante perdida me gustaria tener informacion de donde puedo acudir para tener mas apollo e informacion

  3. diana caballero

    13 Febrero, 2012 a 1:12

    HOLA, MI AMIGA TIENE LA ENFERMEDAD DE PARAPESIA ESPATICA FAMILIAR Y SOLO TIENE 27 AÑOS, ELLA ES DE BAJOS RECURSOS Y SI QUICIERA AYUDARLA, ME PUEDEN DECIR QUE SE PUEDE HACER, Y SI ALGUN DIA VOLVERA A CAMINAR.

  4. cecilia

    16 Febrero, 2012 a 20:16

    hola tengo 2 primas que padecen esta enfermedad,y me gustaria tener mas informacion,para poder ayudarlas,desde ya muchas gracias.

  5. jose oviedo

    14 Marzo, 2012 a 21:07

    14 de Marzo,2012

    Tengo Paraparesia,aunque los examenes practicados han sido negativos,pero los neurologos en junta medica estan seguros de que la tengo, por los sintomas.
    Me gustaría ser tenido en cuenta para los estudios genéticos que ustedes van a realizar.
    Gracias

  6. Erika

    21 Marzo, 2012 a 20:39

    Tengo 18 años y tengo paraparesia espastica prograsiva, todas las pruebas que me han hecho han dado negativas. Me gustaria estar en contacto con alguna persona que este en el mismo caso que yo, pues no conozco a nadie y me gustaria intercanviar información y conocer otros casos.
    Mi e.mail es erika__0606@hotmail.com

  7. RAUL GARZA VILLARREAL

    21 Marzo, 2012 a 22:57

    TENGO UN HIJO DE 13 ANOS QUE LE DIAGNOSTICARON PARAPESIA ESPASTICA ME GUSTARIA QUE NOS TOMARAN EN CUENTA PARA LOS ESTUDIOS GENETICOS QUE USTEDES VAN A REALIZAR MUCHAS GRACIAS

  8. ARPECAR

    25 Marzo, 2012 a 16:36

    Sufro de anemia tropical o paraparesia, la mía es genetica, me gustarìa que me enviaran información, sufró de mucho cansancio, se me hace insoportable.

  9. Olga Davalos Martinez

    5 Abril, 2012 a 0:46

    sufro de paraparesia espastica familiar hace algun tiempo y ademas soy una luchadora y venci al cancer de seno . Quiero que me tomen en cuenta para sus estudios geneticos.

  10. Eduardo Davalos

    9 Abril, 2012 a 0:17

    TENGO 40 ANOS, TENGO PARAPARESIA ESPASTICA TROPICAL DESDE HACE 10 ANOS. TRABAJO Y PRACTICO LA NATACION. LA ENFERMEDAD NO HA IMPEDIMENTO PARA ESTO Y ME INTERESARIA SER TOMADO EN CUENTA PARA ESTUDIOS PARA ENCONTRAR LA CURA PARA ESTA ENFERMEDAD.
    ME GUSTARIA MUCHO AYUDAR PARA ENCONTRAR EL REMEDIO.

  11. juan carlos

    9 Abril, 2012 a 23:50

    Tengo paraparesia espastica , me tratan con
    bacloflen y gabapentina quisiera saber si hay
    otros medicamentos mas efectivos, agradecere si
    saben algun tratamiento nueva favor comentar.

  12. carmen

    11 Abril, 2012 a 7:39

    Hola soy de malaga , llevo un monton de años , que al andar tropezaba pero sin darle importancia. Pero la cosa ha ido a mas , y ya se que no tropiezo sino que no tengo fuerzas en las piernas ,y el pie se me queda atras y tropiezo me he caido varias veces y en la ultima me hice daño en las rodillas y me tuvo que ver el trauma medijo que tenia un problema neurologico , me mando al internista y este al neurologo me dijo que era paraparesia y me mando un electromiograma y un estudio genetico , que estoy pendiente de hacermelo. En mi familia hay un monton asi,mi padre lleva 11años en un sillon , mis tios estan igual y un primo de mi padre que es joven como yo, tambien esta fatal.Yo tambien tengo fibromialgia y no puedo vivir con tantos dolores, encima estoy trabajando. La vida asi que dura es. Un saludo

  13. herenia payan beltran

    23 Abril, 2012 a 0:18

    tengo paraparesia espastica hace 12 años tengo dificultad en la marcha me traslado de un lado a atro con caminador pero siento mucho cansancio tengo infecion urinaria cronica mi esposo no padece la enfermedad entonses como obtube el contagio quiero saber mi madre murio de paraparecia y mi hermmano mayor tambien mi padre no tubo la enfermadad quieron saber que paso alli

  14. Marisol

    24 Abril, 2012 a 0:43

    Hola mi edad es de 35 años y tengo paraparesia espastica progresiva, me la descubrieron hace 5 años mas menos y el unico tratamiento que me han dado es Corticoides inyectable mensual, me gustaria participar en las investigaciones para esta enfermedad, saludos.

  15. maria Mercedez

    7 Mayo, 2012 a 3:07

    Hola, soy Maria Mercedez, soy de República Dominicana y tengo 7 años con la enfermedad, quisiera que me enviaran información sobre los últimos avances en la investigación de la enfermedad de paraparesia espastica familiar, muchas gracias de antemano.

  16. Juan Luis Iglesias

    9 Mayo, 2012 a 15:14

    El primer “brote” me apareció sobre 10-1996 y cada vez voy a peor, me tropiezo, me cuesta andar, no puedo correr ni subir y bajar escaleras sin ir pegado a la barandilla o la pared. Según los neuros tengo esclerosis múltiple, dicen que mi caso es atípico pués los sistomas que padezco no se parecen ni són ni parecidos ni iguales a gente que conozco en esta misma situación. Empeze tomando LIORESAL, al no cambiar nada me lo cambiaron por MODIODAL. Me hacen resonancias magnéticas cada seis meses y sigo igual. Llevo cinco meses con interferón beta-B, autoinyectable cada dos días. En mayo de 2011 mepusieron por vena durante tres dias corticoides sin lograr nada. Me gustaría que alguien en una situacion parecida me pudiera dar otras ideas respecto a sus tratamientos y su evolución. Tengo cuarenta años y no veo que esto vaya a mejor. Esperando alguna respuesta: una saludo ygracias.

  17. MAGALI TORRES

    11 Mayo, 2012 a 22:41

    hola soy colombiana y tengo 30 años cuando tenia 13 años aparecio en mivida los tropiesos y caidas frecuentes y la perdida de fuerza solo en mis piernas en un comienzo me diagnoticaron sindrome de charcoot Marie too y despues no supieron y por ultimi me dijeron que tenia paraplejia espastica lo cual nunca supe en realialidad lo que tenia, apesar de todo practico natacion y trato de llevar una vida casi normal pero me gustaria informacion o si pudiera participar en proyectos de investigacion para la cura.
    si les interesa contactarme mi correo nalitl@hotmail.

    gracias

  18. nancy núñez

    21 Mayo, 2012 a 23:39

    Hola, mi hermana padece de paraparesia espática progresiva y me gustaría saber cuáles son los últimos tratamientos al respecto. Ella toma muchas pastillas que le están haciendo mucho daño en el estómago

  19. Erika

    4 Junio, 2012 a 23:30

    Hola soy Erika, tengo 19 años y hace una año me diagnosticaron paraparesia espastica. Nose la procedencia y ningún miembro de mi familia la padece.
    La neuróloga solo me dijo q me mantuviera activa, que hiciera ejercicio. Practico natación aquafitnes y yoga.
    Me gustaría recibir información acerca de la enfermedad, al igual que me informarais de experiencias particulares.
    Espero información
    Un saludo

  20. Patricia avila

    30 Junio, 2012 a 3:24

    Somos de mexico mi esposo recién diagnosticado con paraparecia espástica familiar quisiera me mandaran información sobre avances de la enfermedad y ejercicios que deberá de llevar mi esposo mil gracias

  21. Mari Carmen, 39 años

    1 Julio, 2012 a 19:10

    Hola, soy afectada de paraparesia espástica familiar, a día de hoy no conozco mucho sobre la enfermedad, me gustaría me tuviesen en cuenta para realizarme los estudios genéticos pertinentes, gracias de antemano un saludo.

  22. Ximena Livny Alvarez Alvarez

    22 Julio, 2012 a 3:25

    hola soy ximena alvarez tengo paraparecia y nesesito ayuda llevo 3 años pensionda y me gustaria que me hicieran un estudio mas a fondo quisiera contr con la ayuda.

  23. Nardy del Rocio Ramirez Romero

    25 Julio, 2012 a 16:47

    Hola soy Nardy vivo en Ecuador a mi esposo le diagnosticaron en el 2011 paraparesia espastica familiar, pero su problema se presento hace 11 años, actualmente el tiene 41 años de edad, no contamos con recursos ya que en mi pais el medico nos indico que es una enfermedad que es nueva aca en ecuador (los primeros pacientes recien hace una decada) y que no hay cura ni tratamiento, necesito información y que hacer. Si esta dentro de su posibilidad por favor diganos que hacer y a donde acudir

  24. MARGARITA MARIA TAPIAS GIL

    29 Julio, 2012 a 3:18

    DIOS LOS BENDIGA HERMANOS EN CRISTO. TAMBIEN TENGO [PET] PARAPARECIA S. T. POSEO DIFICULTADES MI SOSTENIMIENTO. QUISIERA QUE ME TUVIRAN EN CUENTA PARA MI CURACION. SE Q EN EL HOSPITAL DE SAN FRANCISCO EN GUAYAQUIL-ECUADOR HAY MEDICOS ESPECIALIZADOS Y YA HAN SANADO PERSONAS Q PADECEN
    ESTAS ENFERMEDAD. ESTOY SEGURA Q ELLOS ESTAN SIENDO TOCADOS POR DIOS. AYUDEMEN HA VIAJAR A ECUADOR.
    DIOS LES PAGARA. GRACIAS.

  25. carlos alberto rivera

    3 Agosto, 2012 a 22:23

    hola soy carlos tengo 22 años y hace paco me entere que en verdad lo que padecia era HTML:paraparesia espatica la verdad no se que hacer

  26. sonia gudiño sanchez

    4 Agosto, 2012 a 2:11

    hola, yo tengo u.a niña de 5años que le diagnosticaron paraparecia espatica leve pero realmente no tengo mucha informacion,la verda tengo 25años y hay veces q ciento q nececito una ayuda o horientacion de verda les agradeceria mucho si m contactan gracias…

  27. JAUME

    7 Agosto, 2012 a 20:10

    Hola. estoy diagnosticado con Paraparesia Espástica desde hace 10 años, aproximadamente. Me gustaría ser tenído en cuenta para su estudio, ya que presento 3 grandes diferencias con los síntomas habituales de la enfermedad: 1.- No tengo espasticidad. 2.- Tengo brotes de pérdida total de fuerza en las piernas que me impiden mantenerme en pie. 3.- Mi estudio genético dio negativo.

  28. ROGER ALFREDO FRANCO TRIANA

    13 Agosto, 2012 a 17:15

    hola le quiero comentar mi caso. tengo dos hijas una de once años y otra de tres años a ambas le s diagnosticaron paraparesia espastica y me gustaria saber que tratamiento debo seguir para que algun dia las pueda ver caminar se les han hecho varia terapias fisicas pero no han funcionado me gustaria que a mis hijas las tengan en cuenta para el estudio que van a realizar ya que ya no se que mas hacer por ellas. muchas gracias d antemano

  29. Maria Gonzalez

    18 Agosto, 2012 a 22:33

    Fui diagnosticada desde el 2005 con Paraparesia Espastica Tropical causado por el virus HTLV-1 \, actualmente estoy en silla de ruedas, deflazacort 15 mg, amantadina 100 mg y tizanidina por la noche para la espasticidad, tambien tomo oxibutinina para mi vejiga neurogenica y sufro de infecciones frecuentes de orina, soy mexicana pero vivo actualmente en Pasadena Texas,agradeceria toda la informacion que tengan sobre esta enfermedad .

  30. Manuel Jesus Yalanda Camayo

    22 Agosto, 2012 a 16:38

    Guambia silvia, 22 de agosto del 2012

    Hola. mia Mama esta diagnosticada con Paraparesia Espástica Tropical desde hace 12 años, aproximadamente. Me gustaría ser tenído en cuenta para su estudio, ya que mi mama sufre mucho por esta enfermedad y por estar sentada se formo una escara sacra pero esta tratando en un Nivle II Francisco de Paula Santader en el Dpto Cauca.

    Para agregar informacion,la pte tiene 56 años de edad; hicieron varios estudios en diferente partes tales como: RMN, RMC, HTVL,segun el medico tratante se determina que es problema neurologico.
    Por todo lo anterior, manifestamos por este medio para que estudie la posibilidad de llevar a otra entidad mas alto Nivel.

    Por todo lo anterior, muchas gracias que mi Dios les vendiga

  31. mercedes sencion

    22 Agosto, 2012 a 22:04

    Tengo 30 anos con este padecimiento,edad 64anos,les agredecere info de los estudios

  32. J. Àngel Esparza

    24 Agosto, 2012 a 21:22

    Hola, soy de Mèxico, tengo 46 años y 20 años de padecer algo que se parece muchìsimo a lo que describen; sin embargo yo no estoy diagnosticado, ya que el progreso de mi enfermedad ha sido muy confuso; primero se pensò que era esclerosis mùltiple, luego se me dijo que era una degeneraciòn espino-cerebelosa, que me provocarìa la muerte, algùn neuròlogo màs me dijo que era mèdula anclada, en fin, no hay nada en concreto; actualmente no estoy bajo ningùn tratamiento por cuestiòn econòmica, pero trato de estar informado. Por favor si tienen màs informaciòn quisiera conocerla. Gracias. Saludos.

  33. Diana patricia Quintero

    26 Agosto, 2012 a 15:42

    Buenos Dias, gracias
    Me gustaria saber mas sobre el lugar que nombran de Ecuador, donde han tenido resultados positivos, segun comenta Margarita Tapia del 29 de julio 2012, Soy colombiana, mi esposo tiene 48 años y es quien tiene esta enfermedad, Paraparesia Espastica, quisiera poder ayudarle,él camina con demasiada dificultad, sostenido de un baston, nos han dicho siempre que ni es tropical ni hereditaria, que fue falta de oxigeno al cerebro en el momento del nacimiento, le noto cada vez mas delgadas sus piernas, necesito informacion, para saber si hay alguna forma de ayudarle a que aumente su masa muscular, él es muy activo, es quien trabaja, está esperando su pensión en la empresa donde trabaja.

  34. belkis lourdes chirinos

    2 Septiembre, 2012 a 17:11

    Buenos días mi nombre es Belkis lordes chirinos soy de venezuela sufro de paraparecia espatica desde hace mas de 10 años en los actuales momento la enfermedad ha avanzado rápidamente quisiera que me ayudaran para viajar a ecuador para ser tratada de dicha enfermedad.

  35. liliana

    2 Septiembre, 2012 a 19:58

    hola me diagnosticaron paraparesia a los 40 años…tengo 51 años ahora..al principio hacia ejercicios para fortalecer la musculatura de mis piernas tambien use apiterapia y me iba bastante bien..pero tuve que dejarla por falta de dinero…no te mejora …pero te fortalece la musculatura de las piernas…ahora me ha avansado mas…porque no puedo hacer mucho ejercicio ya que me duelen mucho las rodillas..me gustaria que me mandaran informacion para tratar esta enfermedad

  36. Fidel

    5 Septiembre, 2012 a 21:51

    Hola, mi nombre es Fidel Alonso Suarez de Asturias, tengo 39 años, hace unos 10 años empecé a notar unos dolores fuertes en las rodillas, los cuales no me dejaban estar con las piernas dobladas durante más de 20 minutos más o menos.
    Un médico deportivo me dijo que tenia condromalacia y que los cartílagos de las rodillas estaban muy finos y por eso me dolían las rodillas. Empecé a tomar Condrosan y la cosa mejoró mucho.

    Hace unos dos años empecé a notar falta de sensibilidad en el pie izquierdo y como que estaba más torpe. Muy poco a poco se me ha ido extendiendo a las dos piernas, subiendo hasta la mitad del tronco. Perdí mucha fuerza para caminar, a veces se me queda el pie izdo atrás, pierdo el equilibrio, me canso mucho y me acaba doliendo la espalda del esfuerzo.

    No sé si lo de las rodillas y esto último tiene alguna relación. El caso es que desde hace un año me han hecho pruebas de todo tipo, incluida una de genética, de la espastina creo y todo dio negativo, aunque los síntomas van aumentando. Mi neurólogo cree que puede ser PEF, pero tampoco parece que esté seguro de ello y todo va muy lento.

    Me gustaría que me diesen la posibilidad de participar en sus estudios genéticos y que me diesen información sobre todo esto. Aún no sé nada, no tengo ningún tratamiento, solo algo de rehabilitación y me siento fatal con esta incertidumbre.

    Muchas gracias, un saludo

  37. Manuel

    6 Septiembre, 2012 a 23:04

    Hola, me llamo Manuel soy de Sevilla, tengo 28 años y desde que tengo uso de razón padezco la Paraparesia Epastica familiar y en la pubertad me operaron 2 veces y para nada porque fui a peor, ya casi apenas ando porque necesito la silla de ruedas. Me gustaria saber que neurologo trata esta enfermedad bien o si se conoce alguna medicación. También que me respondais a la siguiente pregunta, y es que mi pareja esta embarazada y ella no sufre ningun problema y al ser yo el que lo sufre, ¿lo puede heredar el bebé? Gracias.

  38. Fanny paz

    8 Septiembre, 2012 a 20:43

    Padezco de paraparecia espastica tropical hace 7 años y estoy diminuyendo notablemente mi caminar me ayudo con un bastón y estoy confinada en mi casa por que no me puedo movilizar para valerme por mi misma me gustaría se me tuviese encuenta para este proyecto tengo 64 años Levante cinco hijos sola y fui una guerrera y ahora estoy debatida al verme incapaz de valerme por mi misma por favor ayúdenme .Dios les bendiga!!!

  39. tobías ayala

    22 Septiembre, 2012 a 22:03

    Hola, mi esposa colombiana de 47 años padece paraparesia espástica tropical desde hace aproximadamente 18 meses. Se encuentra tramitando su pensión por invalidez, pero las aseguradoras le han calificado su patología como enfermedad COMUN y no PROFESIONAL, circunstancia que incide notoriamente en el monto de la pensión económica que recibirá en el futuro. Ruego a ustedes me informen si disponen de literatura que me pueda servir para apelar la decisión de la empresa aseguradora. Muchas gracias, TOBÍAS AYALA, Colombia.

  40. FERNANDO

    1 Octubre, 2012 a 19:43

    Soy de Perú padezco de parararecia espastica tropical me detectaron esta enfermedad a los 20 años en la actualidad tengo 53 desearía contactarme con ustedes y me manden información sobre esta enfermedad que hasta el momento no existe medicamento alguno para poder combatir el virus solamente existen retrovirales que no producen mucho existo desearía formar una sociedad mundial para captar los nuevos avances de la medicina relacionado a esta enfermedad y exponerlo a las personas que están sufriendo con esta enfermedad

  41. felipe eduardo barraza mundaca

    7 Octubre, 2012 a 2:19

    hola soy alejandra de chile mi hijo felipe de 13 años este año fue diagnosticado con paraparesia espastica familiar progresiva despues de estar 10 años diagnosticado de ataxia cerebelosa felipe igual camino al año ocho meses aprox se desplazaba sentado igual logro caminar y correr ahora tiene mas rigidas las piernas todavia corre sube escaleras en su colegio felipe mejora un poco con terapia kinesica

  42. valeria veron

    16 Octubre, 2012 a 6:59

    hola soy valeria d argentina hace 14 años q camino como arrastrando los pies hoy m diagnosticaron paraparesia espasticas tienen q hacerme los estudios para ver si es familiar nose q hacer tengo miedo m gudstaria saber d algo q no m haga dejar d caminar tengo dos hijos y cada vez camino peor quisiera saber si en algun caso se detuvo y se mejora el caminar i no se detiene desde ya muchas gracias…..

  43. gerardo

    17 Octubre, 2012 a 7:12

    mi madre y su hermana gemela tienen paraplegia espástica familiar somos de México si me pueden dar mas información se los agradecería

  44. laura

    20 Octubre, 2012 a 13:57

    hola me llamo Laura tengo 23 años y me diagonosticaron paraparesia espástica familiar con 15 años… a los 18 ya estaba en silla de ruedas a día de hoy tambien tengo algo afectadas las manos y el habla me afecta en el tono que es muy bajito y me acelero bastante… a pesar de ello intenti luchar lo más posible y voy a nadar y al gimnasio… pero quisieran que me dijerais si hay algun tratamiento para mejorar… ya que tomo muchas pastillas y ya estoy harta de no mejorar… un saludo a todos y animo!!!

  45. Loli (Barcelona)

    20 Octubre, 2012 a 22:59

    Hola soy Loli tengo 35 años me diagnosticaron paraparesia espastica en Marzo del 2010 no es ni familiar ni hereditaria en mi familia no hay nadie.Actualmente tomo LIORESAL 25mg tres veces al dia y nada mas mi neurologo no me da mas medicacion porque estamos esperando las pruebas geneticas,yo voy con una muleta y con dos felulas en los pies.Los sintomas me paso a los dos años de nacer mi hija anteriormente tuve un HUEVO HUERO en lo que se me practico un raspado y luego me quede embarazada de mi niña en el que tuve un embarazo horrible hasta los 6meses vomitando luego mas o menos bien mi hija nacio a los 8 meses de gestacion por cesaria ,porque se me inflamo el higado por lo demas bien.Le estuve dando pecho 2 años y los sintomas comenzaron aqui ,yo iba muy cansada el trabajo , la niña con el pecho no dormia apenas,tuve un acidente de trafico y es cuando me ingrsaron para hacerme todas las pruebas,la pueba final fue la punzon lumbar. Un saludo a todos y animo tenemos que ser fuertes la ciencia avanza.

  46. mercy maria castillo

    23 Octubre, 2012 a 23:35

    hola tengo mi hijo de 27 meses alos 20 meses le diagnosticaron paraparesia espatica yo quiero saber si esta enfermeda tiene dolor nose como llevar esto quisiera informacion ,somos de ecuador vivimos en madrid y si me voy a ecuador con q medicos lo hago tratar esta enfermeda y quiero saber si alla la conocen gracias

  47. julio

    24 Octubre, 2012 a 20:35

    HOLA TENGO A MI ESPOSA DE 33 AÑOS CON PARAPARESIA ESPASTICA TROPICAL SEGUN LO DIAGNOSTICO EL MEDICO, PERO CREO QUE ES MAS FAMILIAR PORQUE MI SUEGRO PADECE CON LOS SINTOMAS IDENTICOS PERO NUNCA SE REALIZO EL EXAMEN, ELLA TAMBIEN SUFRE DE ESTREÑIMIENTO Y NO RETIENE LA ORINA, VA A TERAPIAS PERO NO DAN RESULTADO Y LO UNICO QUE LE DIERON PARA QUE TOME FUE DIAZEPAN, QUIERO QUE ME ORIENTEN PARA PODERLA AYUDAR Y DESEO POR FAVOR QUE LA TOMEN EN CUENTA PARA LOS ESTUDIOS Y ENCONTRAR LA CURA PARA ESTA ENFERMEDAD

  48. hector

    26 Octubre, 2012 a 18:56

    felicitaciones por informarnos soy fisioterapeuta y puedo tratarlos mejor con su informacion gracias

  49. martina arias

    26 Octubre, 2012 a 20:25

    hola tengo mi sobrino que apenas tiene 9 meses y le dacnosticaron esta enfermedad y ya esta asiendo un desastre en su cuerpito y tiene frecuentes ataque de epilepsia nesecito mas informacion y cual es el pronostico de vida

  50. cruz alejandro Escamilla

    27 Octubre, 2012 a 7:26

    Que tal soy de jalisco Mexico y padesco la pef lo unico que yo he tomado es el baclofen y me interesaria saber si ya hay otra alternativa

  51. carmen elvira quintero

    7 Noviembre, 2012 a 15:44

    hola soy una mujer de 59 años de edad y sufro de esta enfermedad hace 10 años quisiera que me tuvieran en cuenta para las investigación que piensan realizar, vivo en colombia. muchas gracias por su atención y les ruego su colaboración…que Dios los bendiga..

  52. Elizabeth Paola

    13 Noviembre, 2012 a 19:18

    Hola soy mujer 40 años y sufro de esta enferdad al igual que mi mama y una hermana me atormenta saber que no tiene remedio, necesito que alguin me oriente mas……..que Dios les bendiga….celu.77566883

  53. RAQUEL

    15 Noviembre, 2012 a 22:05

    HOLA TENGO UN HIJO CON 7 AÑOS CUANDO TENIA 20 MESES ME DIJERON QUE TENIA PARAPARESIA ESPASTICA DESDE ENTONCES LLEVO LUCHANDO DE UN LADO HACIA OTRO PARA QUE NO DEJE DE ANDAR Y CON SU FUERZA DE BOLUNTAD NO HA HEMPEORADO MUCHO PERO SE CAE NO SUBE ESCALERAS NI BAJA SOLO Y ESTA OPERADO DE LOS TENDONES POR QUE ANDABA DE PUNTILLAS LES PIDO POR FAVOR LE TENGA ENCUENTA PARA CUALQUIER MEJORIA QUE ENCUENTREN POR QUE SE SUFRE MUCHO CUANDO VES A UN NIÑOS CON ESTA LIMITACIONES LE ENCANTA JUGAR AL FUTBOL PERO NUNCA YEGA DONDE LOS DEMAS.

  54. RAÚL

    18 Noviembre, 2012 a 19:25

    Hola, me llamo Raúl, fui diagnstucado de paraparesia espatica hace casi 12 años. En m caso es de origen ideopático, valga decir sin origen conocido. En general, como una forma de compartir m i experiencia, debo partir diciendo que en mi caos el llevar la enfermedad ha sido fortalecido por el hecho de tener dos pequeños que me dan fuerza. En eswte marco, lo primero es mantener la tonicidad muscular, lo que requiere de jercicios dirigidos no sólo a piernas, sino también a abdominales y gluteos, lo anterioir edebe acompañarse de periódicas elongaciones, ya que una expresión es la sensación de recogimiento de tendones. En el cso de ejercicios, ahora puedo practicar Pilates, instsncia qure me ha ayudado mucho. Como farmaco, actualmente tomo Baclofenaco -Lyoresil, este debe ser suministrado por médico pues tiene efectos secundarios en riñones e hígado. En esta época empezaré a experimenter tratamientos secundarios como: Apiterapia, acupuntura y biomagnetismos. En futuros contactos cometaré cómo me fue.
    Dios les bendiga a tosodos los que pasan por esta dura enfermedad, pero lo peor es renegar, lo mejor es buscar y cuidarse lo más posible de caidas y fracturas.
    Raúl Chile

  55. Claudia

    22 Noviembre, 2012 a 18:57

    Hola, tengo 45 años, soy uruguaya, me diagnosticaron paraparesia espástica hace 8 años, cuando mi hija tenía solo un año, empece a las caídas y ahora tengo mucha debilidad en las piernas, aunque por suerte, a pesar de todas las caídas que sufro no me he quebrado. Estoy medicada con Baclofeno 25mg vitamina E 100, vitamina B y Diafem, pero noto que mis piernas cada día tienen menos fuerza y he adelgazado mucho, es descartado que tenga esclerosis múltiple por medio de la resonancia, y me hicieron potenciales evocados normales, la prueba eléctrica me dio mal y la punción lumbar también, me gustaría saber que otra cosa puedo hacer al respecto, necesito criar a mi hija muchos años mas…. gracias

  56. OLGA DAVALOS

    8 Diciembre, 2012 a 16:47

    HOLA QUERIDOS AMIGOS, SOY DE ECUADOR Y TENGO PARAPARECIA ESPASTICA FAMILIAR , QUISIERA COMUNICARME CON OTRAS PERSONAS QUE TENGAN LA MISMA ENFERMEDAD YA QUE ESTA NO ES TAN CONOCIDA Y EN EL ECUADOR ESTA CONSIDERADA COMO UNA ENFERMEDAD RARA.

  57. juan

    10 Diciembre, 2012 a 21:59

    tambien soy afectado por la paraparesia espatica tropical quisiera me tomen encuenta

  58. Laura

    12 Diciembre, 2012 a 21:57

    Mi hijo tiene 17 años y esta diagnosticado de paraparesia espastca desde los doce, cada vez tiene menos fuerza en las piernas y me preocupa su futuro , me gustaría
    Que lo tuvieran en cuenta en su estudio gracias

  59. edu antonia

    13 Diciembre, 2012 a 2:52

    Hola, tengo 27 años y hace un mes me diagnosticarón paraparesia y estoy a la espera de unos examenes por el sistena autoinmune. Me cuesta caminar y subir escaleras. Llevaba una vida tranquila. He buscado medicina alternativa pero no he encontrado nada todavia algo que me pueda ayudar. Me gustaría participar de los estudios medicos para poder tener recuperación. Extraño mi vida. Muchas gracias

  60. JAVIER

    13 Diciembre, 2012 a 20:54

    HOLA COMO ESTAN TENGO PARAPESIA ESPATICA ESTOY EN SILLA DE RUEDAS HACE 5 AÑOS PERO DE MEDIO CUERPO PARA ARRIBA ESTOY NORMAL SOY DE PERU Y DESEO SABER SI HAY ALGUN AVANCE SOBRE ESTA ENFERMEDAD TENGO HIJOS Y DESEARIA SABER SI EXISTE UNA ESPERANZA.MUCHAS GRACIAS.

  61. DENIS

    15 Diciembre, 2012 a 17:26

    SOY PACIENTE CON UNA ENFERMEDAD HACE 22 AÑOS LLAMADA PARAPARESIA ESPASTICA SEVERA PROGRESIVA SEGUN LOS MEDECOS NO HAY CURA PORQUE NO SE PUEDE OPERAR QUIERO SABER MAS DE ESTA ENFERMEDAD YA QUE TENGO MUCHO DOLOR Y PARESE QUE MIS PIERNAS SE ESTUBIERAN EN COGIENDO PORQUE NO PUEDO PARARME RECTA.

  62. Norma Rivera

    26 Diciembre, 2012 a 16:14

    Hola, me gustaría me dieran mas detalles de esta condición, ya que tengo una tia que hace dos años la padece y ya esta totalmente paralizada y postrada en cama, por favor agradeceré me deje saber toda la información relacionada, ya que entiendo el tratamiento que le han dado no es el correcto, esto lo digo por lo que he estado auscultando.

  63. Gustavo Adolfo

    28 Diciembre, 2012 a 14:21

    Hola: Tengo 60 años, vivo en Corrientes, Argentina. Me diagnosticaron paraparesia espástica hace 6 años. Mis 2 hermanos tienen los mismos síntomas que yo, pero nadie más en la familia ni tampoco la tuvieron mi madre ni mi padre. Tengo dificutad para la marcha, hiperrreflexia en ambos M.I.. Babinsky +, NO tengo algias y puedo conducir automóviles ya que NO tengo trastornos del sensorio en ambos M.I. Tengo sensación de frío an ambas piernas. Estoy medicado con Baclofeno 10 mg, tomo 90 mg por díarepartido en tres (3) tomas, realizo kinesiología e hidroterpia dos (2) veces por semanas c/u.

  64. Maria isabel vidal

    31 Diciembre, 2012 a 1:06

    Hola mi nombre es isabel soy de cali-colombia estoy muy angustiada porque me diagnosticaron paraparesia y mi marcha cada vez es peor me canso demasiado ,aparte mantengo con infecciones urinarias a repeticion quisiera saber de algun medicamento o participar del programa que van a realizar para las personas que tiene esta enfermedad NO quiero terminar en una silla de ruedas tengo dos hijos y aun estan pequeños mil gracias y Dios los bendiga.

  65. AMPARO LUCIA MACHADO MOLINA

    1 Enero, 2013 a 23:25

    hola amigos buenas tardes soy paciente hace 10 años y tanbien tengo nuro patia por insufisiencia de vitamina b12 me aplican dos semanal me dieron dos infarts cerebrales perdi mi hijo ando en la casa con un caminador estoy muy depresiba tengo la tiroides alta y tomo medisina la precion no se que hacer dios les pagara lo que agan por mi feliz noche tengo 63 años

  66. luis menendez

    8 Enero, 2013 a 2:33

    tengo paraparecia espástica familiar tengo 43 años soy de Ecuador. Quisiera saber sobre un tratamiento especial para mejorar la marcha o si tienen conocimiento sobre la medicina baclofeno y como actúa en la enfermedad.

  67. angela arango

    24 Enero, 2013 a 2:40

    quiero saber si hay algo para la paraparecia tengp dos hermanos el hombre mayor y la mayor de las mujeres con esta enfermedad
    Gracias

  68. Hector

    30 Enero, 2013 a 17:13

    debo informar a todos los pacientes con paraparepcia espastica el mejor tratamiento es la fisioterapia y coma sano y mejorara su salud e tratado a pacientes con esta enfermeda y ni el baclofeno lo mejora ,lo ayuda en algo,lo corroboro fisioterapia con terapia muy variada fortaleza muscular f de respiracion estavilidad corporal etc etc y muchisima fe la paraparepcia no es mortal y requiere muchisima rehavilitacion atte fisioterapeuta

  69. samuel castillo

    30 Enero, 2013 a 17:47

    es lo mismo paraparecia espastica familiar que paraparecia espastica tropical.Yo tengo lo ultimo hace nueve meses y que tratamiento debo seguir.Gracias.

  70. Ana Belén

    3 Febrero, 2013 a 20:36

    Hola soy una chica de 37 años,sufro paraparesia espastica familiar degenerativa,y los médicos todavia estan estudiando mi caso pues tengo fuertes dolores de cabeza,y no avanzamos en nada,yo estoy cada vez mas cansada,me cuesta andar y los dedos de los pies se me encogen,tengo los pies delicadisimos
    pues para colmo me han salido metatarsalgia en la planta,lo que me hace que ande aun peor.Me gustaria se pusieran en contacto conmigo,Gracias

  71. gabriela

    4 Febrero, 2013 a 3:11

    Hola tengo 46 años, tengo paraparesia espastica, tomo baclofeno, me canso mucho para caminar, uso una muleta de apoyo, hago hidrogimnasia todos los dias, esto me ayuda muuuucho, la tengo hace 12 años, me han hecho resonancias cada 2 años, punsion lumbar, htlv1, hatlv2,hatlv3, todos mis exámenes salieron buenos, algunos neurologos piensan que algo me infectaron en el parto de mi 2do hijo. porque ahí comenzó todo. Me gustaría saber si se podrá hacer algo con células madres, que he escuchado que lo han hecho en la clínica las condes, pero no con esta enfermedad, si necesitan estudiarlo me presto para el estudio

  72. CARLOS

    7 Febrero, 2013 a 0:37

    COMO ESTA EN LA CLINICA LAS CONDES DICE UD EN QUE PAIS QUEDA YO SOY DE PERU OJALA PUES HAGAN CON UD EL ESTUDIO YO TAMBIEN TENGO LO MISMO SI SABE ALGO DE COMO CON CELULAS MADRES SIGA COMENTANDO A TODOS NOS INTERESA MUCHO CUIDESE.

  73. Ana Belén

    8 Febrero, 2013 a 12:47

    H.ola soy Ana Belén,ya dejé un mensaje sl otro dia pero me gustaria añadir que me ofrezco para estudio, pues estaria bien que expertos estudiasen mi caso y el de otros afectados.Sin más un saludo

  74. samuel

    13 Febrero, 2013 a 19:58

    quisiera entablar dialogo con el fisioterapeuta Hector quien tiene experiencia sobre el tratamiento de Paraparecia Espastica y preguntarle si ha tenido casos en que una persona con esta enfermedad ha podido dejar el bastón. puede responder a mi correo, se lo agradeceré muchisimo

  75. ANDREA XIMENA LIZARAZO NEVA

    13 Febrero, 2013 a 23:33

    Hola mi nombre es Andrea tengo 27 años tengo esta enfermedad denominada rara como es paraparesia espastica, nadie de mi familia la padece y no se de nadie que la halla padecido, empesó lentamente pero hasta hace mas de un año me la diagnosticaron, me hicieron cantidad de examenes y en conclusión lo único que estoy tomando es baclofeno, si hago terapia porque no quiero quedar inmovilizada nunca, me gustaria mantener informada de todo lo concerniente a esta enfermedad, y ruego a Dios para que algún dia aparezca la cura pues es algo que te cambia la vida. Soy de Bogotá DC, Colombia

  76. Gustavo

    14 Febrero, 2013 a 18:08

    Soy de Corrientes, Argentina. Tengo 60 años. Comencé a tener síntomas (dificultad para la marcha)hace siete (7) años. Me recetaron baclofeno comprimidos de 10 mg., uno con el desayuno, otro con el almuerzo y otro con la cena, o sea 30 mg/día. Actualmente tomo dos(2), dos y dos. Hago gimnasia en el agua (hidroterapia)dos veces por semana, y fisioterapia (Kinesioterapia) dos veces por día, aparte de hacer gimnasia en mi casa. Lo importante es NO QUEDARSE. Gracias a Dios NO tengo dolores, pero siempre tengo frío en las piernas, aparte de mi dificultada para caminar. Me desplazo ayudado por un trípode (bastón) Repito LO IMPORTANTE ES NO DEJAR AVANZAR LA ENFERMEDAD, ya que NO hay cura, médica ni quirúrgica. Esperemos que en el futuro se descubra cura.

  77. gabriela

    15 Febrero, 2013 a 22:35

    Hola a todos ahora ademas estoy tomando COENZIMA 400 MG. Vivo en Chile aquí no la encontré, me trajo una amiga de EEUU comence hoy a tomarla no es medicamento, pero mi medico me dijo que hacce muy bien para los musculos, por lo tanto como en un mes y medio mas puedo ver algun cambio y se los comento.
    Lo que si les pido a todos que cuando sepamos algo nuevo y bueno para nosotros que nos pueda ayudar, lo podamos compartir, y subirnos el ánimo porque a mi me ti pesimo.
    saludos para todos

  78. nancy

    18 Febrero, 2013 a 6:33

    hola quisiera saber d´nde està la clìnica de los condes y algùn mail directo para comunicarme con esta.
    me llama la atención que todos los que escriben son gente grande y el caso que yo conozco es de una adolescente con muchos deseos de vivir.Por esto mismo me gustaría acceder a cualquier nuevo tratamiento.
    También quería saber si esta enfermedad en realidad tiene uno o varios impedimentos en particular para estudiar locución , ya que en una institución privada fué rechazado por tener dicha enfermedad y la verdad temo que sea una discriminación y no un impedimento real.Espero pronta respuesta por privado y en público de los que puedan aportar información .

  79. Katherin

    18 Febrero, 2013 a 15:07

    Hola bueno tengo 25 años, desde muy pequeña tengo problemas en la marcha, en si no eh podido caminar muy bien. Últimamente se me ah dificultado caminar, se me ah despertado un dolor horrible en mi pie izquierdo, tengo problemas para poderme movilizar sola, eh intentado en buscar trabajo para tratar de mantener mi mente ocupada pero por la discapacidad no me aceptan, así ya tenga estudios finalizados acudí a el medico y me dicen que ya no hay solución de lo diagnosticado ( parálisis cerebral con secuelas de paraparesia espastica). La verdad me gustaría que me ayuden, aun estoy muy joven para terminar en una silla de ruedas por culpa de la ineficiencia de los médicos que creen que con acetaminofem todo pasara, espero pronta respuesta gracias.

  80. julius30pe

    19 Febrero, 2013 a 2:23

    hola soy julio de peru, me ofrezco para estudio, y quiero contactarme con todos aquellas personas que padecen de paraparesia espastica en lima o provinvia, para crear una asociacion y juntos podamos de alguna manera frenar o estabilizar esta enfermedad o buscar soluciones para nuestro mal. saludos a todos.

  81. luis menendez

    22 Febrero, 2013 a 2:26

    otra vez escribo. soy luis menendez tengo paraparecia espastica y me ofresco como conejillo de indias pera un estudio profundo yo le pase la enfermedad a mi hijo.el tiene 18 años y me mata verlo caminar asi

  82. tancovich irma ester

    24 Febrero, 2013 a 5:21

    €ster tiene diagnosticada paraparesia espatica de los musculos inferiores desde el 2003, lamentablemente la diagnosticaron 4 años tarde, toma Baclofeno, Nervomax TB12 Vit.B1,B6,B12 Acido Tioctico y L-Acetilcarnitina (NEUREX), hace rehabilitacion dos veces por semana, tiene mucha dificultad en sus rodillas, ya que sufren mucho por un problema de sobrepeso y anda con un andador desde hace unos meses, lo principal es que tiene mucho espiritu y fuerza de voluntad, les nombro el Nervomax, y el Neurex, porque solo leia el baclofeno, Que Dios nos Bendiga en esta lucha de todos los dias.- su esposo Norberto

  83. alejandra

    24 Febrero, 2013 a 22:18

    hola mi nombre es alejandra y tengo mi hijo de cuatro años que le estan haciendo estudios de hace mas de dos años y le dan todos bien pero los medicos aseguran que es paraparesia espastica familiar el tiene una pequeña dificultad para caminar con poco equilibrio y se cansa yo lo unico que espero que si es asi que no sufra por favor y que la ciencia encuentre cura o mejorias en estas enfermedades!!!!

  84. edu antonia

    28 Febrero, 2013 a 8:44

    Hola, necesito saber que examen se realiza para diagnosticar esta enfermedad, ya escribi anteriormente. Otra consulta tambien es que han nombrado la cliníca las condes, es la mejor en la que me puedo tratar?? Yo empece hace 4 meses con esta enfermedad y necesito orientacíon. Temgo muy afectadas mis piernas y tambien tengo una hipersensibilidad en ellas, cada dia me siento peor y el dolor es insoportable, ya no puedo hacer mi vida normal, tengo 27 años y estoy dispuesta a participar en este estudio para mi mejoría y el de todos ustedes. Creo y estoy aferrada a Dios que me ayudara, bendiciones para todos ustedes que padecen esta enfermedad, Dios mueve montañas, confien en EL y les ayudara para que puedan afrontar con calma esta enfermedad que nos cambio la vida. Suerte a todos y bendiciones.

  85. blanca milena

    28 Febrero, 2013 a 14:50

    hola me diagnosticaron paraparepcia espastica congénita cuando tenia 18 años quisiera saber que debo hacer para que esta enfermedad no siga progresando rápidamente pues ya no me puedo mover como antes y siento las piernas muy pesadas y rígidas

  86. cecilia

    2 Marzo, 2013 a 4:12

    hola,tengo un niño de 10 años que padece de esta enfermedad y quisiera saber si hay algún tratamiento mas actualizado sobre esta enfermedad.

  87. Gabriela Anahi

    4 Marzo, 2013 a 4:16

    hola soy Patricia la mama de Gabriela Anahi, hace apenas 2 dias, me confirmaron esta enfermedad rara: paraparesia espastica familiar, en mi hija de 22 años. hacia 5 años y medio , que buscabamos el diagnostico. por favor, toda informacion que me puedan acercar para un posible tratamiento, estare muy agradecida. aun sin diagnostico, ya le habian medicado baclofeno y no le dio resultado. ella ahora esta con muuuucho dolor en las rodillas. muchas gracias.

  88. gerardo

    5 Marzo, 2013 a 16:16

    esto lo vi en un comentario en facebook y dicen que si funciona con paraparesia espastica familiar alguien sabe algo?
    Sativex, recomendado para aprobación en diez países tras el proceso regulatorio europeo de Reconocimiento Mutuo

    Sativex está ya disponible en el Reino Unido, España, Alemania y Dinamarca. Otros lanzamientos actualmente en preparación son Italia, Suecia, Austria y Republica Checa.

    Se espera su lanzamiento en Bélgica, Finlandia, Islandia, Irlanda, Luxemburgo, Países Bajos, Noruega, Polonia, Portugal y Eslovaquia a partir de finales de 2012.

    Almirall y GW Pharmaceuticals han anunciado la finalización con éxito de un Procedimiento de Reconocimiento Mutuo (PRM) para la aprobación de Sativex en spray bucal en el tratamiento de los síntomas de espasticidad por esclerosis múltiple (EM).
    Tras el éxito de las primeras presentaciones regulatorias en el Reino Unido, España, Alemania, Italia, Suecia Dinamarca, Austria y República Checa, se presentó un PRM para ampliar la disponibilidad de Sativex en diez países europeos adicionales. El PRM se ha cerrado ahora con éxito y las autoridades reguladoras de todos los países implicados confirman que Sativex cumple los requisitos para su aprobación. Los países incluidos en este procedimiento, y en los que se espera que Sativex sea aprobado son: Bélgica, Finlandia, Islandia, Irlanda, Luxemburgo, los Países Bajos, Noruega, Polonia, Portugal y Eslovaquia.
    “Para Almirall, la finalización con éxito de este segundo proceso regulatorio europeo de Sativex es una muy buena noticia y refuerza nuestro compromiso de ampliar la disponibilidad de este innovador medicamento a un mayor número de personas con EM en Europa. Sativex es el primer tratamiento específicamente indicado para los síntomas de la espasticidad en pacientes con EM”, ha comentado Bertil Lindmark, Director Científico Ejecutivo de Almirall.
    El siguiente paso en el proceso regulatorio es la denominada fase nacional en cada país en la que se ultima la redacción del envase del producto y los documentos relacionados, y se acuerda cualquier otro requisito específico de cada país. Tras la finalización de la etapa nacional, se espera que cada uno de los países emita una autorización de comercialización. El tiempo hasta el lanzamiento depende de las normativas locales sobre negociación de precios y procedimientos de reembolso. Se espera que Sativex esté disponible en estos diez nuevos países a partir de finales de 2012 en adelante.
    El doctor Stephen Wright, director de I+D de GW comentó: “La noticia de hoy significa que las autoridades regulatorias de un total de dieciocho países europeos han recomendado Sativex para su aprobación. El éxito de este último PRM respalda la calidad, seguridad y eficacia de este medicamento. Sativex juega un papel importante en cubrir necesidades de las personas con EM y colaboramos con nuestro socio Almirall a fin de hacer accesible el medicamento a los pacientes europeos”.
    En Europa, Sativex está ya aprobado y comercializado para esta indicación en el Reino Unido, España, Alemania y Dinamarca. Asimismo, se espera lanzar el producto en Suecia, Italia, Austria y la República Checa, además de los diez nuevos mercados europeos incluidos en este PRM.
    Sativex, que ha sido desarrollado por GW Pharmaceuticals, se encuentra actualmente en fase III de desarrollo clínico para el tratamiento del dolor oncológico. Almirall posee los derechos de comercialización de este medicamento en Europa (excepto Reino Unido) y México

  89. gabriela

    5 Marzo, 2013 a 18:02

    Gerardo, tu estas hablando de esclerosis multiple, nosotros solo paraparesia espastica, no podemos andar tomando otros medicamentos, gracias

  90. geogina bailon

    6 Marzo, 2013 a 19:15

    QUE TAL TENGO UNA SOBRINA DE 26 A LA QUE LE ESTAN HACIENDO ESTUDIOS PARA EL DIAGNOSTICO DE PARAPARESIA ESPASTICA FAMILIAR COMPLICADA. A ELLA LE DIAGNOSTICARON A LOS 21 AÑOS ATAXIA CEREBRAL Y ACTUALMENTE SE ENCONTRO CON MEDICO LLAMADO CARLOS ZUÑIGA RAMIREZ AQUI EN GDL EL CUAL DICE QUE TIENE ESTA ENFERMEMDAD PERO NOS GUSTARIA TENER MAS INFORMACION Y DEMAS YA QUE TODA LA FAMILIA POR PARTE DE SU PADRE A PADECIDO DE ESTE MAL. GRACIAS

  91. Samuel

    8 Marzo, 2013 a 19:35

    Al amigo Raúl quisiera que me explique el ejercicio de Pilates que le ha hecho bien en nuestra enfermedad de Paraparecia Espastica. puede comunicarse conmigo, gracias.

  92. gerardo

    11 Marzo, 2013 a 0:29

    si es para esclerosis multiple pero el Sativex es para la espacidad y hay algunos estudios que dicen que ayuda a la paraparecia espastica familiar por eso lo puse en mi comentario anterior y espero que me ayuden a investigar si en este blog hay gente de euroopa por que solo alla se puede conseguir e investigar si si sirve para paraparecia gracias

  93. Maribel

    8 Abril, 2013 a 19:27

    Hola, mi padre padece parapesia espastica desde que yo era pequeña,cuando tenia 6 años (aprox) y ahora tengo 16, su forma de llevar esta enfermedad ha ido deteriorando y nos cambió la vida a todoslos miembros de la familia. Él anda con muletas, pero le cuesta muchísimo,ya serán casi 12 años con esta enfermedad y me doy cuenta que con el paso del tiempo no se si también me puede afectar a mi, ya que un día empece a buscar de lo que sufría mi padre y no se me note rara, me gustaría saber mas de esto, de lo que produce,de las posibles curas que pueda haber y sobretodo estaría muy interesada en el estudio que se pueda hacer. Gracias

  94. alberto bernal

    14 Abril, 2013 a 21:13

    Tengo 63 años y sufro de paraparesia espastica hace 30 años y me descubrieron la enfermedad gracias a un examen de sangre Elisa. Esta enfermedad progresiva no ha podido conmigo que espero algun dia encuentren la cura en especial para las personas jovenes que estan comenzando a vivir y para nosotros los que ya estamos casi en el umbral de nuestras vidas que podamos recuperar las funciones normales de nuestros organismos.Yo les recomiendo no dejarse vencer por las adversidades y darle gracias a Dios que aun estamos con vida,no dejar de valerce por si mismo por fuerte que sea el esfuerzo,hacer mucho ejercicio en bicicleta estatica,caminador,escalador y alimentarce bien,muchos vegetales,eliminen las carnes rojas y no tomen cuanta pastilla les recomienden que pueden dañar otros organos,para evitar el estreñimiento suspendan las harinas sobre todo el pan que eso endurece la materia fecal y se hace dificil la depocicion.Para la orina toca usar un pañal y cuando vayan a salir tratar de orinar apretandose la vegiga,haganlo sentados y veran que eso los ayuda,no por eso dejen de tomar suficiente agua,asi usen un caminador como yo saquenle gusto a la vida que en el fondo no es tan terrible,voy a todas partes y me atienden de primeras,aun puedo conducir mi camioneta automatica y me he vuelto un buen cocinero,les cuento esto para que no pierdan ese deseo de vivir y que juntos oremos por que encuentren pronto la cura no solo para esta enfermedad sino para todas las que existen,que Dios los bendiga a todos.

  95. Brenda Johanna Navia Santos

    27 Abril, 2013 a 2:54

    dA mi m diagnosticaron paraparesia estastica hereditaria a los 15 años, tengo actualmente 39 mis piernas cada vez pierden fuerza y movilidad, estoy preocupada me esta afectando el habla y la vision dicen los Dr puede darse, saben tengo nombramiento en Chone vivo Portoviejo viajo 2 horas para llegar al cole y por igual para llegar a casa, mis piernas fuert dolores, se hinchan por favor m pueden inviar un tratamiento o el nombre d un medicamento para esta enfermadad q no tiene cura. En mi casa la tenemos tres hermanos y mi mami. Graciias por favor respondan. Ecuador

  96. Yessica Chavero

    11 Mayo, 2013 a 0:21

    Buenas tardes
    Mi nombre es Yessica Chavero, y tengo 4 hermanos ya adultos con esta enfermedad, hace 20 años que todo inicio, comenzaron a diferentes edades, y actualmente se encuentran en diferente nivel degenerativo, como muchos lo mencionan desde que esto comenzó en nuestra casa nos ha cambiado la vida, y ha sido difícil seguir adelante, sin embargo y a pesar de todo Dios siempre nos ha fortalecido. Si alguien lo desea podemos estar en contacto para intercambiar experiencias que hayan ayudado en su familia a mejorar la calidad de vida de las personas que amamos, o la propia. A pesar de que muchas chicas lo padecen, en mi casa soy la única sin la enfermedad, pero durante mucho tiempo el deseo de formar una familia sin saber si existe un riesgo, no me ha permitido tomar decisiones. Alguno de ustedes sabe de algún estudio que descarte esta probabilidad de heredar la enfermedad? Saludos

  97. david imba

    18 Mayo, 2013 a 1:15

    ami tambien me diagnosticaron paraparesia iauque no me representa un obtakulo para seguir la vida si kisiera encontrar alguna persona k me pueda ayudar a superar sta enfermedad auk disen k aun no hay cura pero kisiera unirme a eso de k stan tratando de encomtrar la kura y tambien kisiera conocer personas k padeskan de este mismo caso para conocernos

  98. sandra pattricia chaves

    20 Mayo, 2013 a 21:28

    hola me llamo sandra hace 5 años empeze a quedarme sin fuerza en las piernas y tan solo 2 años me dianosticaron paraparecia espasmotica tropical por un examen de sangre que dio positivo tengo 4 hijos sera posible que ellos la presenten.

  99. marta

    5 Junio, 2013 a 17:15

    yo tengo mi nietito de 6 añitos que sufre de paraplejia espastica y paralice cerebral yo necesitaba saber de un kinisiologo que volvio a rosario ,el creo que estudio en canada le hicieron notas en la capital ,radio 2 creo .por favor si añguien sabe de quien hablo me lo haga llegar ,espero que alguien me pueda dar esa informacion .no se si el nombre era robert desde ya gracias

  100. gloria patricia amaya rios

    9 Junio, 2013 a 0:29

    tengo paraparesia espastica y los especialistas medicen que no tengo cura pero confio en dos y en la siencia mas abansada solo que mi recursos economicos no me acansan para mucho pero simegustaria que si enciuentran una medisina o una cura metubieran encuenta tengo 40 años y un hijo de 12 años y mas que por mi busco esa cura por mi hijo espero que undia no muy lejano tener una respuesta muy buena y le doy grasias adios por ponerlos austedes en nuestro camino

  101. maria eliana

    11 Junio, 2013 a 0:06

    hola soy de chie tengo paraparecia espastica desde que nací camine a los 3 años porque mi mama me opero de las caderas ,después a los 7 me corto los tendones de aquiles y a los 12 me hicieron desrrotacion de piernas con esta operacion quede caminando casi normal.
    mi paraparecia se produjo por un ataque celebral al nacer yo puedo hacer de todo si se me dificulta un poco a estabiidad pero ahora hago ejercicios y he mejorado mucho mas la forma de caminar

  102. gabriela

    11 Junio, 2013 a 1:49

    Esto es para María Eliana, disculpa que edad tienes ahora, solo fue problemas en las piernas?
    Yo tambien soy de Chile
    ojalas me puedas responder
    saludos
    gaby

  103. enaydis

    14 Junio, 2013 a 14:12

    hola

    tengo una hermana que le diagnosticaron esta enfermedad y la verdad quisiera saber mas sobre esta y como seria la mejor manera para poderle ayudar a ella por que apenas estamos en este proceso

  104. Tatiana

    26 Junio, 2013 a 14:46

    Hola, mi cunada tiene paraparecia tiene 40 anos somos de ecuador quisiera saber algun tratamiento o medicacion ya que es dejenerativa y aqui en ecuador los medicos no nos dan solucion , agradezco su atencion

  105. sandra patricia varela

    10 Julio, 2013 a 2:08

    mi madre tiene paraparesia espastica tropical todos los medicos la pelotean de un lado para otro nadie le presta atencion como puedo hacer para q la ayuden a tener una mejor vida porq sufre de mucho dolor y nadie le manda nada muchas gracias por su atencion

  106. Jorge

    12 Julio, 2013 a 21:40

    Hola tengo 34 años, y tengo 12 años con una lecion medular con cecuelas de parapecia espastica en miembros inferiores y caderas he estado en tratamientos terapeuticos como tina de hubard, estiramientos, botox y ultimamente me realizaron una tenotomia en musculos adubtores teniendo algo de mejoria, pero nuevamente estoy estando muy espastico

  107. Ubaldina Grueso T.

    31 Julio, 2013 a 5:47

    Hola, también tengo a mi mamá que padece de esta enfermedad, hace 6 años, y ya casi no camina me y perdimos la casa, y el trabajo por estar en busca de la cura, ya casi no camina, quisiera que por fabor la tengan en cuenta, ya que somos pobres y no he podido trabajar ni estudiar porque me toca cuidarla, gracias.

  108. elizabeth adriancilli

    3 Agosto, 2013 a 5:25

    hola,tambien tengo esta enfermadad ya diagnosticadahace siete años y de verdad me complica mucho ya que tengo hijos chicos y me gustaria caminar con ellos a su fiesta de graduacion .tengo miedo……..

  109. mercedes

    7 Agosto, 2013 a 22:27

    Hola,mi novio padece de paraparesia espastica ,eh averiguado mucho sobre esta enfermedad ,y por todo lo que eh averiguado y me eh informado es algo que me tiene mal ya que si tengo conocimiento sobre esta enfermedad que se dice que no tiene cura y que mas adelante se puede llegar a silla de ruedas ,me gustaria tener mas informacion y que se podria hacer,el toma muchas pastillas al dia ,se cansa mucho le duelen sus piernas,se tropieza y etc .me da mucha pena y estoy mal ,creo que estoy peor que el ya que sé de que se trata esto,me gustaria alguna solucion o que ejercicios se puede hacer o algo ,mi novio anda siempre en bicicleta para todos lados,…espero una respuesta

  110. julita

    14 Agosto, 2013 a 0:26

    Buenas noche,mi edad actual 63,tengo paraparesia espastica progresiva,descubriendo,hace 10 años,
    mas o menos,unico tratamiento es Lioresal,me gustaria estudio genético para realizar. Gracias.

  111. JUAN CARLOS CASTILLO RUEDA

    18 Agosto, 2013 a 4:24

    SIGAN ADELANTE CON SUS INVESTIGACIONES,YO TAMBIEN POSEO PARAPERESIA ESPASTICA FAMILIAR TENGO 40 ANIOS Y LLEVO CON ESTO 2 ANIOS HAGO MI VIDA MUY NORMAL TRABAJO VOY AL GIMNASIO, COMO SUPER BIEN IGUAL DESCANSO. MI NEUROLOGO ME CONTROLA CON MEDIO BACLOFENO DE 20mgs OVIO QUE TOMO MUCHAS PRECAUSIONES DEL CASO Y TODO VA MUY SATISFACTORIAMENTE ESTOY HECHO 1 CARAMELO PAREZCO TURRON CUIDESEN Y QUE DIOS LES BENDIGA Y MUCHO ANIMO Y NO SE DESESPEREN

  112. NURY

    18 Agosto, 2013 a 18:00

    HOLA, CORDIAL SALUDO. TENGO UNA HERMANA QUE SUFRE ESTA ENFERMEDAD, NOTO QUE MI HERMANA DIA A DIA SE ESTA QUEDANDO SIN PODER MOVERSE Y SIN PODER CAMINAR. COMO ME GUSTARIA QUE SE ENCONTRARA ALGUNA CURA PARA ESA ENFERMEDAD Y QUE MI HERMANA ESTUVIERA MUY PRESENTE PARA ALGUN DIAGNOSTICO O PRUEBAS. AGRADEZCO CUALQUIER INFORMACION AL RESPETO. DESEO MUCHOS EXITOS Y QUE EL SEÑOR LOS ILUMINE, PARA QUE PUEDAN ENCONTRAR ALGUNA FORMA DE QUE ESTA ENFERMEDAD NO PROGRESE Y SE CUREN TODAS LAS PERSONAS QUE LA PADECEN.

  113. hector

    20 Agosto, 2013 a 15:11

    tengo la enfermedad hase bien reabilitacion algun consejo para salir adelante ya se esta acentuado mas espero su respuesta

  114. denise

    26 Agosto, 2013 a 2:57

    hola tengo a mi hija de 5 añitos que pedece paraplejìa espàstica hasta ahora estamos con rehabilitaciòn 3 veces por semana complementado con fonaudiologia y una psicopedagoga y ahora me dieron como opciòn ponerle botoc en las piernas que es muy recomendable el tramiento y se notan avances pero por suerte no he notado avances en cuanto a su rigidez en piernas si alguien sabe de algun tratamiento o algo que lo mejore me gustaria saber y probar nosotros somos de rio negro de un pueblito chiquito general fernandez oro desde ya fuerza y suerte para todo

  115. MAGNOLIA GARCES

    26 Agosto, 2013 a 5:46

    Hola Dios nos ilumine a todos por los que pasamos por esta difícil situación, mi madre sufre de esta rara enfermedad y cada dia se postra tiene tiempos en que se mejora pero nuevamente decae progresivamente soy fisioterapeuta y dia a dia luchamos juntas pero se nos escapan opciones de mejoria ruego me ayuden alguna luz donde sepan que pueden dar un mejor tratamiento a mi madre gracias…

  116. octavio pineda

    2 Septiembre, 2013 a 21:42

    padesco la pef desde los 7 años de edad me gustaría saber mas sobre la cura y las investigaciones sobre este tema y si hay probabilidad de mejorarla marcha, soy del puerto de Veracruz mexico.

  117. Isaura López

    8 Septiembre, 2013 a 21:35

    Me gustaría saber cual es el mejor medicamento para el dolor q ocaciona esta enfermedad soy Fisioterapeuta y mí observación es q el dolor es uno de los síntomas q no los deja tener una mejor calidad de vida…gracias por su información

  118. Viviana

    12 Septiembre, 2013 a 20:44

    al parecer mi papa tiene esta enfermedad, pero el ya está en silla de ruedas…todo esto a ocurrido desde abril a la fecha, quiero saber si algún dia con medicamentos y ejercicios volverá a caminar?? cualquier información es muy relevante para mi…gracias.

  119. carina

    14 Septiembre, 2013 a 3:10

    Hola soy Carina de Argentina tambien sufro de Paraparesia espastica Progresiva, ya me hicieron todos los estudios y estoy a la espera del resultado del analisis genetico, quisiera saber que ejercicios son recomendados para enfrentar esta enfermedad lucho dia a dia para poder caminar sin perder el control. Les agradezco cualquier informacion que puedan aportarme.
    Cordiales saludos………………

  120. Sonia

    18 Septiembre, 2013 a 13:58

    Hola, soy mujer de 50 años, me han diagnosticado paraparepsia espástica progresiva, después de 4 años haciéndome pruebas y resonancias de todo, quisiera saber si hay alguna cura o ejercicios que pueda realizar, esto cada vez va a peor, ya no puedo caminar y tengo que ir en silla de ruedas para poder salir de mi casa, si hay alguien que me pudiera ayudar o tenerme en cuenta para cualquier investigación yo me ofrezco voluntaria. Un saludo

  121. andrea gonzalez

    25 Septiembre, 2013 a 2:39

    Felicidades muy buena la informacion que nos dan.. Mi hijo a los dos años le deyectaron paraparesia espastica. El ahora tiene 2 años y 8 meses. El esta solamente con ejercicios. Estamos realizanso recien examenes geneticos para saber de donde viene el problema. Ahh me he olvidado decir que mi familia y la de mi marido, todos somos sanos, y que no sabemos porque le dio a mi hijo. Espero que salga luego algun medicamento para estos problemas espero que les haya servido mi comentario

  122. Carlos

    25 Septiembre, 2013 a 2:59

    Hola soy Carlos de Argentina lei el comentario de Carina tambien de Argentina y me interesaria saber en donde se realizo los estudios geneticos ya que es lo unico que me faltaria hacerle a mi señora en este momento se le esta colocando botox ..que nadie baje los brazos .Mi senora tiene espasticidad de miembros inferiores camina con baston porque no tiene mucho equilibrio espero algun comentario y les envio fuerzas a todos

  123. carina

    28 Septiembre, 2013 a 2:46

    Hola Carlos soy Carina de Gualeguaychú, El analisis genetico me lo realizaron en el Hospital Ramos Mejia de Bs As derivada por mi Neurologa. Igualmente resultados de los mismos no tengo todabia. Espero te sirva de información.
    Cordiales saludos y mucha fuerza para tu flia.

  124. Carlos

    2 Octubre, 2013 a 5:48

    Hola Carina soy Carlos nuevamente somos de Comodoro Rivadavia gracias por los datos que me pasastes hacerca de los estudios geneticos espero que con los mismos obtengas algun resultado .Te comento que con la aplicacion de botox en las piernas te ayuda mucho en cuanto a no tener calor en las mismas y te ayuda en cuanto a no tener calambres . Pero siempre es muy importante la elongacion es fundamental. Es la experiencia que tengo en cuanto al problema de mi señora . Otra cosa que quiero comentar es que vengo leyendo hace tiempo que hay un medicamento llamado Savitex que esta dando muy buenos resultados en personas con esclerosis multiple viene en spray esta aprobado en varios lugares de Espana y otros paises . Bueno que nadie baje los brazos y sigamos adelante con los comentarios todo sirve y de esa manera nos ayudamos suerte y gracias

  125. gaby

    6 Octubre, 2013 a 1:48

    hola soy de una ciudad del interior de la provincia de bs as padezco la enfermedad hace dos años,les cuento que además de tomar la medicacion que me dio el neurólogo y hacer los ejercicios terapeuticos que diseño mi kinesiologo hago varias terapias complementarias como acupuntura, moxibustión, que ayudan mucho en el tratamiento.mi médico me sugirio si se podria hacer un grupo de todas las personas que estamos en la misma para hacer conocer la enfermedad ya que hay poca informacion en las comunidades y fundamentalmente en argentina y asi poder organizar diferentes cosas

  126. mamen

    7 Octubre, 2013 a 13:29

    Hola a todos
    Yo tengo dos familiares,hemos ido a los mejores medicos de houston, mucho dinero ,y estamos igual que al principio

  127. Carlos

    9 Octubre, 2013 a 2:07

    Es interesante el comentario de Gaby en cuanto a que no hay mucha informacion en Argentina, en cuanto a lo que comenta Mamen hay que seguir con la lucha y no aflojar , yo tambien estuve en Europa con varios especialistas y me vine con las manos vacias. Yo tengo fe en que en poco tiempo algo va a descubrirse , bueno que Dios nos ayude y fuerza a todos

  128. gabriela anahi

    10 Octubre, 2013 a 3:02

    hola soy Patricia, la mama de Anahi, somos de Argentina, lei el mail de carlos, Carina, Gaby y todos , creo que estamos con un unico interes, reunir nuestras fuerzas por encontrar una ayuda, una instruccion mas concreta a la hora de los ejercicios mas precisos, y asi transcurrir el tiempo de espera de una medicacion, que detenga esta enfermedad.les deseo mucha suerte, mucha fuerza .

  129. gaby

    10 Octubre, 2013 a 5:31

    Disculpen pero no creo que tengamos que tener esta actitud de vencidos yo tambien estoy en la misma y busco diferentes opciones sino es para una cura sera para que nuestra vida sea mejor tanto en lo físico como en lo psíquico y espiritual no debemos bajar los brazos, lo que tenemos que hacer es luchar todos juntos para que más profesionales se preocupen por encontrar una cura y hacer conocer a la gente lo que es pef ya que hay muy poca información, tenemos que luchar nosotros para nosotros.

  130. gabriela

    11 Octubre, 2013 a 3:17

    Yo tengo paraparesia espástica hace 12 años. soy de Chile, tomo medicamentos y mucha hidrogimnacia, me gustaria saber cuales son los sintomas, como se encuentran, si es solo en las piernas ya que hablan de parap.esp. familiar y yo esta no la tengo, para saber que diferencia hay.
    que esten todos muy bien y animo

  131. gaby

    11 Octubre, 2013 a 16:34

    gabriela si podes busca por internet aepef española, ahi hay un video que sale por you tube que lo explica muy bien una paciente de alli que te va a espejar algunas dudas

  132. vibin Olinda Vargas

    18 Octubre, 2013 a 23:56

    hola mi nombre es vibian olinda vargas, de nacionalidad colombiana, tengo 56 años y desde el 2008 sufro de espasticidad a consecuencia de una contusión medular post quirurgica, comprendo bien todo los dolores que se sienten, yo soy tratada con medicamento de baclofem y pregabalina, con esto me siento boen pero para caminar uso brace de rodillas y baton, aveces como muchos de ustedes me siento sola, pero gracias a Dios tengo un esposo maravilloso que desde el momento que me ocurrio este percance no me ha desamparado, todos los dias doy gracias a Dios porque me permite desplazarme, aunque no salgo sola porque como secuela tambien quede con perdida de semsibilidad generalizada y otras cosas mas, pero los invito a que continuemos adelante´, que cada dia sea lleno de prosperidad apara todos y que cada uno de nosotros miremos ese dia como si fuera el ultimo y aprendamos a vivir lo mejor que podamos, en medio de todo somos personas con mucha dificultades por motivos de la enfermedad, pero llenas de amor para dar y recibir. deseo recibir comentarios y que todos estemos en contacto porque ayudandonos y fortaleciendonos siempre saldremos adelante.
    no saben la alegria que me da al leer cada uno de sus comentarios y en ete momento pido a DIOS que todos los que estan realizando los estudios para vencer esta enfermedad lo logren para poder superar estos dolores.
    nos vemos

  133. maria shirley

    21 Octubre, 2013 a 22:19

    hola sufro de la enfermedad parapesia espatica tropical. lucho todos los días para poder caminar bien desearía saber si existe una cura para esta enfermedad que tengo gracias.

  134. Rolando Bello Rodríguez

    22 Octubre, 2013 a 18:19

    Hola hoy tengo 25 años de edad y desde mi que tengo 9 años presento este enfermedad, tengo problemas en la marcha y poco a pco va afectando el creciemiento de una de mis piernas, estoy a completa disposicion de estudios de lo que sea necesario con el fin de acabar de encontrar una cura para la enfermedad que poco a poco va afectando a mas personas y no se allan soluciones hasta el momento aqui les dejo mi email a todos los que como yo presentamos esta enfermedad para compartir testimonios de como fueron los inicios de mi enfermada y debatir acerca de la misma. Muchas gracias por la precupacion de los cientificos y todas las persona involucradas en el asunto mil gracias y que todo se pueda solucionar.

  135. LUZ MARIA

    23 Octubre, 2013 a 23:35

    HOLA, TENGO UNA HERMANITA DE 36 AÑOS QUE LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR PARAPARESIA ESPATICA TROPICAL, ESTAMOS MUY PREOCUPADOS. POR FAVOR ME GUSTARIA QUE ME PUEDAN AYUDAR CON UN BUEN TRATAMIENTO PARA QUE LA ENFERMEDAD NO SEA MUY AGRESIVA. Y MI HERMANITA PUEDA LLEVAR UNA VIDA NORMAL. LES AGRADEZCO MUCHO. UN ABRAZO A TODOS.

  136. henry

    29 Octubre, 2013 a 18:32

    Holas a todos soy de Perú y también tengo parapalegia espastica

  137. gaby

    1 Noviembre, 2013 a 13:59

    hola henry de perú me gustaria que comentaras que tratamiento realizas alli para esta enfermedad

  138. henry

    1 Noviembre, 2013 a 17:49

    El doctor me a dicho q esta enfermedad no tiene cura
    Ni tratamiento pero me recomendado mucha terapia
    Suaves me gustaría saber mas de ti como comenzó en ti tu enfermedad y que haces para salir adelante

  139. carina

    1 Noviembre, 2013 a 21:51

    Hola soy Carina quisiera saber que clase de terapia realizan o ejercicios para poder llevar mejor esta enfermedad y poder reducir los dolores y calambres que ocaciona.
    muchas gracias y fuerza para todos los que la padecen………

  140. henry

    2 Noviembre, 2013 a 2:18

    Hola sufro esa enfermedad lo único q el dc me a dicho q me fortalesca con terapia física da me tu facebok para estar en contacto intercambiar opiniones de los doctores

  141. carina

    7 Noviembre, 2013 a 20:41

    hola henry mi facebook figura como carina nieva soy de Gualeguaychu Argentina

  142. gaby

    10 Noviembre, 2013 a 0:34

    hola henry mi tratamiento esta a base de dos medicamentos uno es el baclofeno y otro es aminopiridina 4 de 10mg, tambien tengo unas gotas que son para los dolores ya que sufro bastante de ellos, aparte hago terapia física dos veces por semana con un kinesiologo y tambien en micasa. Otra cosa que encontre son las terapias alternativas como la acupuntura,y la moxibustion que me ayudan mucho

  143. esteban hugo gonzalez

    14 Noviembre, 2013 a 19:25

    Hola tengo paraparesia espatica familiar me interesaría que me tengan en cuenta para su estudio.Tengo 37 años y de los 12 años hasta ahora empece a notar cada vez mas mi empeoramiento al caminar y mi perdida de equilibrio, estipticidad en mis piernas.
    Mi hermano padece también mi problema y mi abuelo,padre también padecen de lo mismo.Tengo un hijo de 10 años que por ahora no manifiesta ningún problema.Les dejo mi numero de teléfono: 011-1558421135 o 011-1524439722 General Rodriguez.Buenos Ares Argentina.

  144. yicely caceres

    20 Noviembre, 2013 a 3:41

    mi nombre es yicely caceres , soy colombiana vivo en bogota colombia me diagnosticaron paraparesia espastica tropical, hace 5 años todos mis examenes dieron positivo. Me duelen mucho las piernas, las manos, la cabeza tener dolor es terrible quiero participar para encontrar una cura tengo mucho miedo. gracias

  145. Olga Rosario Davalos Martinez

    1 Febrero, 2014 a 23:36

    Hola soy de Quito Ecuador, tengo paraparesia espastica familiar hace 15 años, tengo 45 años de edad y deseo conocer a otras personas con esta enfermedad. Deseo que me tomen en cuenta para encontrar una cura. DIOS LOS BENDIGA.

  146. Rubén López

    4 Febrero, 2014 a 1:46

    Hola soy de Guayaquil-Ecuador y desde hace 1 mes y de forma repentina he presentado los síntomas de Paraparesia Espastica , tengo adormecidas mis piernas, entumecimiento de mis músculos de abdomen, espalda ,muslos y pantorrillas , aún no me determinan de que tipo es la enfermedad ya que espero resultado de los análisis , me gustaría retener contacto con personas y así intercambiar experiencias sobre los tratamientos que siguen …A mi me han puesto pulsos de Metilprednisolona

  147. Javiera

    18 Febrero, 2014 a 4:46

    Hola buenas, quisiera recibir mas informacion, hace dos años me operaron y quede con algunas secuelas y quisiera que me orientaran saludos

  148. JESSICA CAVERO N

    21 Febrero, 2014 a 1:12

    BUENAS NOCHES SOY DE LIMA PERU MI MADRE DESDE HACE 4 AÑOS SUFRIA CAIDAS DECIA QUE SE LE ENREDABA EL PIE, PERO LO QUE LA LLEVO A BUSCAR AYUDA MEDICA NO FUE ESO SINO DOLOR INTENSO QUE SUFRIA EN LA RODILLA AL QUE ELLA ATRIBUIA ERA POR UNA DE LAS CAIDAS, ASI QUE FUE QUE PASO POR MEDICINA INTERNA, REUMATOLOGIA, TRAUMATOLOGIA, CIRUGIA VASCULAR (TERMINARON OPERANDOLE LAS VARICES), 1TRAUMATOLOGIA (LE DIJO QUE TENIA ALGO EN LOS MENISCOS LA QUERIA OPERAR FELIZMENTE NO LE HICIMOS CASO), DE ALLI PASO POR OTRO 2TRAUMATOLOGO (UNO DE LOS MEJORES LE HICIERON UNA ELECTROMIOGRAFIA TODO BIEN, NADA EN LA RODILLA, MANDO UNA RM DE COLUMNA DIJO QUE HABIA ALGO PERO NO DETERMINANTE LE HICIERON FISIOTERAPIA Y MEJORO PERO POR UN TIEMPO Y OTRA VEZ DOLOR DECIDIO PASARLA NEUROLOGIA QUE POR CUESTIONES DE SU TRABAJO NO FUE), LUEGO DE 6 MESES PASO POR OTRO 3TRAUMATOLOGO (OTRO DE LOS MEJORES E IGUALMENTE LUEGO DE LOS EXAMENES VIO QUE NO HABIA NADA EN RODILLA O CADERA, E IGUALMENTE REFERENCIA A NEUROLOGIA) ASI QUE EN LA EVALUACION EL NEUROLOGO LE HIZO UN EXAMEN DE SANGRE EL QUE SE HIZO A REGAÑADIENTES YA QUE SE HABIA HECHO VARIOS LE DIJO QUE ERA DE OTRO TIPO ASI QUE HACE TRES DIAS LE DIERON LOS RESULTADOS Y SALIO POSITIVO AL VIRUS HTLV1 Y LE DIAGNOSTICO PARAPARESIA ESPASTICA TROPICAL (PET) LE MANDO PREDNISONA INTERDIARIA PARA EMPEZAR, VEREMOS. CIERTAMENTE AUN LE FALTA OTRO ESTUDIO PARA CONFIRMAR DEFINITIVAMENTE(WESTE BLOOD), PERO DESPUES DE AÑOS DESCUBRIR QUE TIENE PORQUE ESE DOLOR INTENSO O PORQUE CAMINO VA LA COSA ERA LO QUE QUERIAMOS. POR MOTIVOS LABORALES NO PUDE ACUDIR A A CONSULTA ASI QUE NO PUDE HACERLE TODAS LAS PREGUNTAS AL NEUROLOGO ASI QUE ME METI DE LLENO AL INTERNET A INVESTIGAR YA QUE ES UNA ENFERMEDAD POCO CONOCIDA. ENCONTRE QUE TAL VEZ EL ESTREÑIMIENTO SEVERO QEU TEINE ERA POR ESTO O SU PROBLEMA PARA MICCIONAR TIENE QUE ESFORZARSE. BUSCANDO ENCONTRE ESTA PAGINA ME COMMOVIO LA CANTIDAD DE CASOS Y TESTIMONIOS (MI MADRE A VECES USA BASTON PERO SI CAMINA). ME ASUSTA PENSAR QUE NO PUEDA CAMINAR O QUE MIS HERMANAS PODAMOS TENER EL VIRUS. BUENO TERMINANDO LA LARGA HISTORIA 3 COSAS
    1 QUERIA COMUNICARME CON LOS AMIGOS DE PERU VIA FACEBOOK IN BOX YA QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA HAY QUE BUSCAR INFORMACION Y FORMAR UN GRUPO O FORMAR PARTE DE ESTUDIOS.
    2. PREGUNTAR SI SABEN DE DIETAS ESPECIALES O ESTILOS DE VIDA SALUDABLES ESPECIFICOS QUE DEBA LLEVAR EL PACIENTE CHICO ES IMPORTANTE VER ESO.
    3.ENCONTRE ESTE ARTICULO EN INTERNET DE ECUADOR HAY QUE INVESTIGAR MAS O CONSULTEN CON SUS MEDICOS Y REUNIR INFORMACION
    NO SE QUE TAN CIENTIFICO Y FIDEDIGNO SEA HAY QUE AVERIGUAR POR ESO LA NECESIDAD DE CREAR GRUPO EN FB.
    BENDICIONES A TODOS

  149. mike

    2 Marzo, 2014 a 8:03

    tengo PET tomo biopsol 25 mg media cada noche hrs 19 ysi hay dolor tomo un Tramadol -Algifeno es un anestesico opiode, si tengo que trabajar soy gerente solo medio TRamadol. La pregabalina la deje me causaba confusión, ansias y terminaba poniéndome nervioso aumentando el stress ,que creo ,es lo peor para esta enfermedad. me continua el frio constante y varias ocasiones escalofríos como si tuviera gripe y dolor de cabeza. Tengo incontinencia y sequedad en la boca. Hasta ahora camino sin baston pero c/mal andar Y los problemas que da el gobierno contra la empresa privada que afectan a todos en la empresa

  150. WILLIAM HURTADO

    4 Abril, 2014 a 9:36

    hola padesco la efermedad y dia tras dia me esta cogiendo ventaja, no se que hacer. he visitado muchos medicos pero ninguno me da un tratamiento puntual. los dolores en las piernas y la cintura cada dia son mas intensos y no que se hacer, tengo muchas ganas de vivir y dar mas de lo que doy, pero veo que cada dia se limita mi autonomia, Por favor si tienen un tratamiento o alguna terapia denmela a conocer, soy muy joven (26). Gracias ” Dios los bendiga”

  151. jose antonio

    24 Abril, 2014 a 1:08

    bueno yo padesco de paraparecia espastica tropical ase mas de 2 años .yo tengo 50 años y toda mi vida habia sido muy sano ,me a costado mucho aseptar esta enfermedad y aprender a vivir nuevamente.espero que si nesesitan gente para estudios y experimentos yo tengo toda la voluntad de servir . y mucha fuerza alos que padesen de esta enfermedad tan maldita

  152. maria estella

    16 Mayo, 2014 a 22:00

    hola:desde el 2010 que me empezó a ponerse rígidas las extremidades inferiores y temblorosas, fui al neurólogo y me hicieron varias RSM, y no me hallaron nada, hasta cuando me realizaron el examen de para paresia espastica tropical saliendo positiva, al poco tiempo quede en silla de ruedas de la cual no me he podido parar, mantengo con mucho dolor, infección urinaria continuamente e incontinencia, el medico me trata con baclofeno y pregabalina sin ningún resulatado . actualmente tengo 56 años. es de aclarar que antes de ser diagnosticada nunca sentí ningún dolor. Le hicieron exámenes a mis hijos los cuales les salio negativo pero a mi esposo le salio positiva pero por fortuna él no posee ningún síntoma. Quiero preguntar si esto pudo ser por causa de una tranfuccion de sangre que me practicaron hace 20 años. también quiero saber si existen nuevos avances sobre esta enfermedad terrible. gracias.

  153. jose luis lopez lema

    22 Mayo, 2014 a 22:51

    Hola ..escribo desde quito ecuador sudamerica, me diagnosticaron paraparecia espastica ,, pero no saben si es familiar o tropical.. me gustaría que me tomen en cuenta para las investigaciones
    científicas geneticas ..

  154. Rene Martinez

    28 Mayo, 2014 a 23:54

    Tengo 56 años y padesco de paraperecia espastica familiar ya casi no camino y lei que la terapia con baclofen un relajante muscular ayuda bastante Donde puedo comprar baclofen y como hago la terapia Mucho agradecere su ayuda

  155. francisco gonzalez rodriguez

    18 Junio, 2014 a 10:54

    tengo 66 años, desde hace cinco años padezco paraparesia espástica, desearía saber si hay alguna forma para ir retrasando la enfermedad, caminar, nadar, andar por casa, etc…

  156. ADELA

    23 Junio, 2014 a 2:49

    BUENAS ME DIAGNOSTICARON PARAPEGIA ESPASTICA A LOS 17 AÑOS PERO LAS PRUEBAS DARON NEGATIVO PERO LAS SINTOMAS SON LAS MISMAS , NO TENGO A NADIE EN LA FAMILIA QUE PADEZCA DE ESTA ENFERMEDAD ESTOY MUY ASUSTADA MAS AUN SAVIENDO QUE NO TIENE CURA NO PUEDO REALISAR MUXAS ACTIVIDADES MI VIDA ES UN DESASTRE Y, ME GUSTARIA QUE ME TENGAIS INFORMADA SOBRE LA INVESTIGACION PORFAVOR MUCHISIMAS GRACIAS UN SALUDO Y REZO A DIOS PARA QUE HAIGA UNA CURA PARA ESTO XK ES MUY DOLOROSO SAVER QUE NO TE VAS A CURAR NUNCA Y QUE TU VIDA SERA CAMBIADAA COMPLETAMENTE Y VERGONZARME DE MI ENFERMEDAD DE TAL MANERA QUE AVECES NO SALGO A LA CALLE POR QUE LA GENTE TE MIRA MAL O AVECES ALGUNOS HASTA SE RIEN ES UNA VIDA MUY DURA FISICAMENTE Y PSHICAMENETE ….UN SALUDO A TODOS Y OJALA SE ENCUENTRE UNA CURA QUE DIOS NOS AYUDE

  157. virginia

    1 Julio, 2014 a 23:05

    Hola soy de Buenos Aires,Argentina y tengo esta enfermedad hace más de 6 años.Ahora tengo 37 años pero la mayor dificultad es que los neurólogos que me vieron saben poco de esta enfermedad.Estoy tomando baclofeno pero ya no me hace nada.Lo que también tomo son aminoácidos de origen animal específicos como médula espinal y cerebro.Ojalá la ciencia encuentre alguna solución.Fuerza para todos los que la padecen como yo

  158. ESTEBANA DIAZ BATISTA

    11 Julio, 2014 a 6:09

    Hola a todos los colegas de la enfermedad, reciban un afectuoso saludo y que el todopoderoso nos tenga en cuenta. Seria muy bueno que el blogdefarmacia publicara nuestros correos para comunicarnos entre nosotros mismos y contarnos experiencias y así formar nuestro grupo y asociación en algo nos puede ayudar

  159. andrea

    24 Julio, 2014 a 2:11

    Hola. Mi nombre es andrea. Tengo un hijo de 3 años y seis meses.. a los 2 años y medio le detectaron paraparesia.espastica.. esto me ha llevado investigar por todos lados.. el esta.asistiendo a la teleton… a hipotetapias. Le han.inyectado botox para.relajar sus.musculos..
    Y.quiero que mi hijo sea parte de.estos examenes, para.asi encontrar luego la cura..
    Y fuerza a todos se lo duro que es todo esto…
    Que en el.nombre de dios y la.inteligencia de los investigadores encontremos.una solucion

  160. gaby

    3 Agosto, 2014 a 1:32

    hola a todos soy de la provincia de Bs. As., me encantaria que formaramos un grupo como lo manifestaron algunas personas, tal vez lo podriamos hacer a traves de facebook que es una red social en la cual todos podriamos participar y comunicarnos.

  161. hanier

    3 Agosto, 2014 a 7:25

    a mi madre le encontraron la esfermedad hace 5anos el tratamiento se formulo un doctor de cali llamado zaninovic y lo complemento en popayan otro medico neurólogo

    1) blacofeno
    2) gavapentin
    3) salagen
    4) rebit inyeccion 44mg

    el tratamiento da resultado porque siempre tiene mejorias espero que les sirva la información para la lucha contra esta enfermedad

  162. Rossy Rocha

    11 Agosto, 2014 a 13:13

    Tengo un hijo de 8 años que precisamente estan por entregarme los resultados de analisis de puncion lumbar, lo trato en un hospital de Houston Texas desde los 2 años y los neurólogos dicen que lo mas seguro es que sea paraparesia espastica, pero el tiene espasticidad desde que nació y a mejorado mucho a tal grado de recuperar su movilidad total de su mano derecha q cuando nacio no habria ni movia normalmente sus dedos, solo q a los 6 años empezo a enchuecar los pies hacia adentro para caminar, yo no he parado en buscar información sobre este padecimiento y no parare jamas así q me gustaria hacer una pagina en face book publica para todas aquellas personas que lo padecen, y estar en contacto por si la ciencia u o alguna persona encuentra la cura para tal caso, gracias y espero se unan, soy de México.

  163. nestor garcia

    18 Agosto, 2014 a 3:26

    saludos a todos los pacientes que padecen esta enfermedad.desde el 2011 fui diagnosticado con paraparesia espastica tropical ha sido muy duro luchar con este mal pero he logrado sobreponerme un poco con mucha rehabilitacion y tratamientos naturales que me indican los homeopatas. les sugiero acudir a ellos. tomen la flor de jamaica como te que les va ayudar bastante. soy de apure-venezuela. el medicamento lioresal o baclofeno lo consiguen en fundacion badan en caracas-valencia-san cristobal y maracaibo. roguemosle a dios por todos nosotros para que la ciencia medica pueda ayudarnos.

  164. jose simon

    19 Agosto, 2014 a 0:35

    buenas, hace cinco meses que empece a perder la fuerza y la sensibilidad de las piernas, empece arrastrando las puntas de los pies y cada vez va a mas. Llevo estos meses entre medicos y ninguno me dice lo que es primero me dijeron que podia ser ataxia, luego que era citopàtia mitocondrial y ahora dicen que puede ser paraparesia espatica. Entre medias de tanta prueba y tiempo hospitalizado ya me dijeron que era sicogeno incluso me mandaron a la siquiatra. Porque no saben ni que me pasa, unos medicos dicen una cosa y otros otra. Yo lo unico que se que cada vez esto es peor ya apenas puedo andar porque se me atrancan los pies y no tengo fuerza en las piernas para moverlas. Haver si alguien me puede ayudar o decirme donde puedo ir ya que aqui en almeria nadie me dice nada. Gracias

  165. maría

    21 Agosto, 2014 a 7:29

    Hola todos los que sufrimos esta enfermedad , soy de Chile tengo 62 años y padezco de paraperesia espastica progresiva hace 6 años,comence por perder la fuerza de los dedos de mi pie derecho luego arrastrando la pierna completa en algunas ocaciones en situaciones nerviosas, lo cual se fue acentuando cada vez más , ahora los dedos de mi pie se fueron hacia abajo no tengo fuerza para caminar uso bastón pierdo el equilibrio facilmente y me canso mucho.
    Es terrible esta enfermedad es limitante yo ya no salgo por miedo a caerme y quebrarme , ojala un día no muy lejano descubrieran la cura para aunque no fuera en su totalidad para los que ya la padecemos pero para que sirva para los que puedan venir quizas nuestros hijos o nietos ni Dios lo quiera , ojala pudieramos tener una pagina en F.B.para compartir nuestra triste enfermedad.
    Fuerza a todos y que Dios nos ayude.

  166. maría adelina vega herrera

    21 Agosto, 2014 a 7:47

    Ojala algún día descubran la cura para esta enfermedad….suerte a todos y que Dios nos acompañe y nod guie.

  167. NESTOR GARCIA

    29 Agosto, 2014 a 5:39

    ESTIMADOS AMIGOS LES SALUDOS NUEVAMENTE Y LES Y VIVOCOMENTO QUE TENGO UNA SEMANA TOMANDO UN NUEVO MEDICAMENTO QUE SE LLAMA CLONAC DE 0,5MG EN COMPRIMIDOS O TABLETA EL CUAL ME LO INDICO MI MEDICO TRATANTE Y ME ESTA HIENDO BASTANTE BIEN.MIS ARDORES Y DOLORES HAN DISMINUIDOS Y CONSIBO MEJOR EL SUEÑO. SOY DE VENEZUELA Y VIVO EN EL ESTADO APURE. MI DIAGNOSTICO ES PARAPARESIA ESPASTICA TROPICAL.SALUDOS Y QUE DIOS NOS AYUDE Y NOS BENDIGA.

  168. german augusto castaño sanchez

    30 Agosto, 2014 a 15:43

    GERMAN CASTAÑO
    VIVO EN MEDELLIN,COLOMBIA,TENGO 49 AÑOS,HACE 3

    TRES AÑOS ME DIAGNOSTICARON PARAPARESIA ESPASTICA

    EL NROLOGOO DICE QUE NO SABE QUE HACER CONMIGO ,ME ESTA HACIENDO CONTROLES 3 6 MESE ME PREGUNTO SI YO SABIA ALGO DE COMO TRATABAN ESTO EN INTERNET PARA QUE SE LO CONTARA ,POR QUE EL YA SE DABA POR VENCIDO CONMIGO,HE TENIDO PUNCIONES LUMBARES,RESONANCIAS MAGNETICAS Y NADA YA ESTOY ENTRANDO EN FASE DE DESESPERO,POR QUE SOY DOCENTE Y ME DEMORO CERCA DE HORAMEDIA IR A MIS LABORES A PIE ACMPAÑADO,EN LAS TARDES ,ME TRAE HASTA MI CASA UN COMPAÑERO

  169. sandra patricia varela

    1 Septiembre, 2014 a 4:43

    ola mi madre tiene paraparesia espastica tropical me gustaria saver si han encontrado algun tipo de cura o medicamentos buenos para un mejoramiento de vida ella sufre demasiado estreñimiento y le da mucho dolor esa sonda por favor quisiera q me respondieran muchas gracias

  170. Elena

    5 Septiembre, 2014 a 19:29

    Hola tengo 27 años y tengo paraparesia espastica ningunguno de mi familia la padese comence con los sintomas en la infancia caidas frecuentes caminar de puntillas no tener equilibrio dolores de pies y espalda ahora me han diagnosticado la enfermedad mis piernas estan muy tiezas ahora estoy llendo al hospital de neurologia del d.f ahora me diagnosticaron ataxia aparte de la paraaresia espastica camino con la ayada de una andadera y de una silla de ruedad el animo sube y baja lo que les puedo decir a los que la padesen es que no se rindan y a su familia que los rodea que no los dejen solos en este camino que los apoyen gracias espero una respuesta.

  171. MIdalys Hurtado

    25 Septiembre, 2014 a 17:41

    Hola buenos dias tengo una prima de 40 años que sufre de esta enfermedad, desde hace 3 años y es muy triste ver como de la noche a la mañana no puede caminar bien, cual quier información para la cura por favor se las agraceria

  172. maria mercedes

    19 Octubre, 2014 a 1:32

    hola quisiera tener intercambio con persona que tengan la enfermedad paraparesia epatica tropical hace 5anos que estoy enferma soy de republica dominica

  173. dionisio jimenez

    30 Octubre, 2014 a 19:21

    hola, tengo 53 años, llevo tres años con paraplejia espastica hereditaria, me a dejado mi mujer y mi hijo, por esta enfermedad, se que no tiene tratamiento, pero hay que luchar, yo lucho en el fisio y el gym de lunes a viernes, tengo que recuperarlos o me morire intentandolo, cada persona es un mundo, . xao.

  174. DAVID LOPEZ

    4 Noviembre, 2014 a 10:59

    tengo dos amigas gemelas que tienen esta enfermedad y me gustaría tener información para pasársela a ellas.

  175. libardo enrique arteaga

    11 Noviembre, 2014 a 0:43

    hola a todos, me llamo libardo arteaga soy del valle del cauca tengo 38 años de edad y desde hace 14 años me diagnosticaron paraparesia espastica tropical, aunque no sufro de dolores es muy notable la perdida de la marcha, problemas al orinar y la disfunsion eréctil.
    en estos momentos no sigo tratamiento alguno, desde hace mas de tres años. me gustaría saber de alguna terapia que pueda realizar para recuperar el equilibrio porque aunque no utilizo nada para desplazarme por mi necedad. si requiero de otra persona para desplazarme, quisiera que me tuvieran en cuenta sobre cualquier informcion que me ayuden a sobrellevar esta enfermedad.

  176. ELIANA

    19 Noviembre, 2014 a 18:57

    hola a todos y muchas bendiciones, soy de Peru, paciente con paraparesia tmb y la verdad no pierdo las esperanzas que muy pronto se pueda encontrar la forma de revertir nuestro mal, por lopronto yo solo de ocuparme laboralmente , no estresarmen ni deprimirme, ni encolerar porque he comprobado que eso empeora y hace que acelere la espasticidad. trato de estar alegre y de buen humor en lo que se pueda y de ver la vida positivamente. lo bueno de esta enfermedad es ke no moriremos pronto, por mientras hayke buscar una buena manera de ver la vida con buenas perspectivas. bendiciones para todos,. si kieren contactarme por facebock me ubican por mi nombre: eliana yupanqui bustos.

  177. MARIO

    22 Noviembre, 2014 a 17:04

    Buen día, me gustaría intercambiar información a cerca de la paparesia espástica familiar, la cuál padezco desde hace 18 años, es una enfermedad con muchísimas limitantes, pues tengo que desplazarme por donde alá paredes, postes, ventanas, en fin lugares firmes y fijos de los cuales apoyarme pues constantemente estoy perdiendo el equilibrio y sufro caídas frecuentemente, dado que no hay coordinación en la marcha, tampoco puedo utilizar bastón, dado que es una enfermedad neuromuscular y no hay respuesta en mis brazos para controlar el bastón, estuve con tratamiento hace aproximadamente 10 años con la toxina botulínica con la cuál me fue excelente, pero el resultado positivo dura solamente dos semanas, y ya no soy candidato a ello, en fin, si gustan contactarme en Facebook para intercambiar información al respecto y apoyarnos, estoy como MARIO ALEJANDRO GALLEGOS CORRAL, en (TEPEHUANES, DURANGO, MÉXICO)

  178. Oscar

    3 Diciembre, 2014 a 10:57

    Hola, soy uruguayo, tengo 56 años, y hace unos meses me diagnosticaron paraplegia espastica familiar. Camino con ayuda de una muleta, mi equilibrio es un desastre, tomo baclofen 50 mg por día, hago fisioterapia y trato de hacer bastante ejercicio en casa. Me gustaría contactar otras personas con esta enfermedad ya que pienso que compartir experiencias nos puede ayudar a hacer frente y tratar esta cosa.

  179. Antonio j Sandoval c

    9 Diciembre, 2014 a 22:45

    Hola soy un paciente con mas de 15 años con diagnostico de PET TENGO 52 AÑOS CON UNA MARCHA BASTANTE DIFUSO CON MUCHA DIFICULTAD DE LA MARCA ESTOY EL REGIMEN DE PENSION MAS HAN HECO VRIOS TRATAMIENTO CON MEDICAMENTOS Y TERAPIA CON CON ALGUNA POCA MEJORIA EN ALGUNMOS MOMENTOS ME DESPLAZO CON BASTON Y ACOMPAÑANTE COMO SOPORTE CON MUCO MIEDO por que al parecer dos miembros mas de mi familia tiene algunos síntomas de comienzo.
    De era pet estoy muy interesado en participar en esta nueva experiencia sobre el manejo

  180. Claudio

    21 Diciembre, 2014 a 16:39

    Hola. Vivo en Bariloche, Patagonia, Argentina. Tengo 68 años y padezco desde hace unos seis años de paraparesia espástica hereditaria, con un inicio muy leve, con tropiezos al caminar. Ahora uso bastón para no caerme (que a pesar de ello me sucede), mucha rigidez y dificultad para caminar. Estoy medicado con 60 mg diarios de baclofeno, que realmente no me hace efecto y me produce mucho cansancio. Mi neurólogo de BsAs me pudo hacer entrar en un protocolo por el cual me sacaron sangre para un estudio de ADN el cual se enviará a un laboratorio en Londres, Inglaterra, donde analizarán que elementos en común tienen respecto a todos los ADN recolectados de pacientes con esta enfermedad. No se si podré ser beneficiado el día de mañana con algún remedio que mejore mi espasticidad, pero aunque sea que ayude a otros en el futuro, SI ENCUENTRAN LA SOLUCIÓN.

  181. Francisca Esquivel Casola

    7 Enero, 2015 a 1:21

    Buenas noches. Soy Francisca, madre de dos hijos con diagnóstico de paraparesia espástica familiar, somos de Asunción Paraguay, empezamos con mi hijo mayor quien ahora tiene 35 años, empezó con los síntomas a los 15 años, desde entonces nuestra vida se convirtió en un peregrinar sin respuestas, años después, la menor de los 4 hijos, empieza también con los síntomas, ella a los 17 años, ahora tiene 28 años y los dos ya se están manejando en silla de ruedas, la menor aun procurando tiene mejor manejo personal con todas las adaptaciones posibles, pero el mayor ya no puede sin ayuda. Los dos reciben atención más de rehabilitación actualmente, aparte de la medicación con baclofeno, pero no hay notables mejorías. La vida es bastante difícil para la familia, en nuestro país no contamos con ayudas para los tratamientos, son muy costosos los servicios de reabilitación, también se ha probado el botox, pero no se notan resultados.
    Nuestra gran esperanza está puesta en Dios y en las investigaciones que leí, las están realizando, si por este medio podemos contactar con especialistas o investigadores agradeceríamos nos tengan en cuenta para las pruebas investigativas, o para acceder a nuevas medicaciones o tratamientos que frenen esta enfermedad tan frustrante para una vida joven.
    Estamos orando por los científicos, médicos especialistas que con la inteligencia que les regaló el Creador puedan aliviar el dolor de tantas personas, como podemos encontrarnos por este medio.
    Gracias de corazón, por este espacio…Para Dios nada es imposible!

  182. Sebastián

    7 Enero, 2015 a 9:05

    Hola me llamo Sebastián y soy de Colombia. Mi hermana de 21 años tiene problemas con la marcha los que han ido incrementando con el tiempo y al parecer es Paraparesia, aunque solo faltan los examenes geneticos también quisiera que nos tuvieran en cuenta a mi y a mi familia para estudios y posibles medicamentos o tratamiebtos pero mas que nada quiero encontrar a alguien con quien contactarme que tenga la misma situación y podamos conversar del tema para darnos apoyo mutuo.

  183. Luis Montano

    14 Enero, 2015 a 2:55

    Buenas noches a todos
    Tengo una situación con mi padre de 60 años quien padece esta enfermedad ya hace más de 20 años, en los cuales esta ha sido progresiva llegando a un límite que ya no tiene movilidad en sus partes inferiores. Anteriormente y durante un muy bien tiempo, dígase 10 años él podía movilizarse con ayuda de un bastón o apoyado en las paredes o lo que fuera para poder desplazarse. Ahora ya ha perdido total movilidad y control de sus caderas y no puede moverse. Ha pasado ya mucho tiempo, y hemos pasado por cualquier cantidad de médicos, alternativos y demás pero esto no ha producido mejora. Mi padre no padece de ninguna otra enfermedad, es una persona quien pese a esta discapacidad goza de buena salud, y lo mejor de una alegría enorme y con la esperanza de que algún día pueda volver a levantarse de esa silla y salir de casa como lo hacia antes. Espero que si no ha transcurrido mucho tiempo puedan ayudarnos a tenerlo en cuenta.
    Quedo muy atento a cualquier tipo de respuesta.
    Cali, Colombia

  184. jesuan vera

    15 Enero, 2015 a 6:40

    Hola Mi nombre es Jesuan vera escribo desde Caracas Venezuela mi sra madre le diagnosticaron have 8 anos esta terrible enfermedad , ahora cuenta con 59 anos y solo puede ponerse de pie , ya es dependiente 100% de la esilla de rueda . Acompanada de tuna fuerte depresion a echo Que desmejore rapidamente , le than echo 2 punciones lumbares la cual arrojaron positivo a la paraparesia elastic progresvia, quisiera que me ayudaran en algun medicamento o tratamiento para mejorar su calidad de vida

  185. Fernando Chavez

    18 Enero, 2015 a 22:23

    Hola. ¿Alguien sabe de algún grupo de ayuda en la Ciudad de Mexico para enfermos de Paraplejia Espatica Familiar?
    Gracias

  186. Sara

    20 Enero, 2015 a 1:33

    Buenas noches a todos y que Dios los bendiga en su infinita misericordia. Miesposo fue diagnosticado paraparesia espástica en el 2004, segun me contó. Pues recien tenemos casi tres años juntos. El hace su vida normal y sobre todo el ejercicio es la clave para mantenerlo así, cuando eta triste o enojado es como si se le pusieran mas rígidas las piernas, por eso procura mantenerse de buen humor y sin preocupaciones. Si deja de hacer ejercicio por muchos dias vemos que vuelve mas la rigidez en sus piernas. El toma baclofeno y predniona. El se moviliza en bicicleta a su trabajo, camina con un baston el cual solo usa de apoyo, no cojea. Sabemos que eta enfermedad aun no tiene cura, pero lo que si sabemos es que el amor y el apoyo de la familia es muy importante, nos agradaría poder contactarnos con personas que padezcan lo mismo y asi intercambiar opiniones, ademas de apoyarnos moralmente con nuestra amistad desinteresada, ya que tenemos que aprender convivir con esta enfermedad. El facebook de mi esposo el BRAULIO CUYA HUAMAN, somos de Perú.

  187. Fernando Chavez

    21 Enero, 2015 a 2:44

    Hola. ¿Alguien sabe de algún grupo de ayuda en la Ciudad de Mexico para enfermos de Paraplejia Espatica Familiar?
    Gracias

  188. Josep Carreras Gallén

    25 Enero, 2015 a 17:31

    Yo también padezco de paraparesia espástica familiar, diagnosticado por analisis genético, mi abuelo la pafeció, y mi padre la padece así cómo uno de mis cuatro hermanos.
    Si fuese posible me ofrezco para seguir con la investigación de los estudios geneticos con moléculas.
    Lo que yo he comprendido, es que es una enfermaedad hereditaria, pero, para aquellas personas que dicen que eb su famikia nio ha habido esta enfermedad, que sepan, que mis otros tres hermanos, que no padecen la enfermedad, pueden ser portagores y transmisores de la enfermedad.
    Para animar un poco a todos a los que nos afecta de alguna maner esta enfermedad, hace poco, por información obtenida de una asociado de PEF, he sabido que en Australia, han encontrado que con la conbinación de dos farmácos, estos pueden ser potencialmente curativos de la PEF. Hablan de pruebas con animales, y en espera de la autorización para hacerlo con humanos, hablan de dos años de pruebas si lo he entendido bien.

    Bona sort para todos.

    Pep

  189. MARISA OJEDA

    2 Febrero, 2015 a 20:29

    Hola a mi mama le diagnosticaron hace 3 meses paraparesia espástica ella tiene 66 años todos sus exámenes salen buenos las resonancias, de sangre etc. después de pasar por traumatólogos neurocirujanos neurólogos finalmente tuvimos que viajar desde el sur de chile a Santiago para que le dieran este diagnostico, ella tiene problema de marcha, la pierna que es la del problema siempre esta helada pese a haga calor camina con un baston y siempre acompañada por miedo a caerse se inyecta cada tres semanas corticoides, esta muy deprimida ya que ella era muy activa y ahora solo se moviliza acompañada de alguien esta probando con acupuntura, si alguien me recomienda algo para que mejorara, para que pueda caminar sola apoyada de su baston se lo agradecería eternamente, ya que esta enfermedad no solo afecta a ellos sino también a la familia

  190. kenia

    17 Febrero, 2015 a 1:15

    Hola esta enfermedad se me puso de manifiesto a los 7 años de edad ahora tengo 25 años y cada dia aunque hago ejercicios se me acorta mas el tramo que puedo caminar, estoy escribiendo esto mediante mi esposo porque vivo en cuba y no tengo acceso a Internet, por favor estoy dispuesta a lo que sea para aportar a la siencia mi granito de arena para encontrar la cura de esta triste enfermedad.

  191. kenia

    17 Febrero, 2015 a 4:48

    Desde mi nacimiento asta que cumpli 7 años de edad, fui una niña normal sin ningun impedimento físico. A los 7 años comense a tener prolemas con el pie derecho, empese a gastar el sapato y a no apollar el talón. Luego de un pequeño tiempo empese con el pies isquierdo de la misma forma, de tal manera que ya no podia sostener el equilibrio yo sola, serca de los 10 años la enfermedad me había avanzado tanto que no me sostenia sola, me agarraba de las paredes y todo lo que encontraban a mi paso, tampoco podia prácticamente escribir porque la mano derecha la tenia muy virada y en ocasiones llegaba a caerme porque no sentia mis piernas. En ese mismo tiempo me mandaron unas inyecciónes de españa cuyo nombre es,( trisfosfaneurina B-6 fuerte). Ese medicamento hizo que la enfermedad detuviera su avance tan apresurado y tuve una mejoría inmensa. Ahí los medicos decidieron hacerme cirugías para corejir las secuelas de mi enfermedad y a los 16 años me operaron. Cuando termino todo el proseso de sirujias y recuperación a los 17 años increíblemente llegue hacer una adolescente casi normal.podia caminar distancias grandes a cualquier hora del dia o de noche, sin ningún apoyo o ayuda y con un paso elegante y equilibrado como una persona sana. Los brazos en perfecto estado y casi no tenia crisis, dolores ninguno, en esa edad tenia una vida muy ajitada y lo hacia todo en la casa sin ningún tipo de ayuda. Todo estuvo asi de bien como asta los 21 años. Ya luego comencé a irme desgastando poco a poco cada año que pasaba iva disminuyendo las cosas que podia hacer sola y regresaron las crisis cada vez que hay cambios de tiempos, cuando estoy estresada , nerviosa o enferma. Todo se me resfleja en las piernas muy escasas veces me duelen los brasos o la cervical. Actualmente tengo 25 años , hago todas las cosas de la casa y me sostengo sola cuando no me siento cansada, ya no puedo caminar en la callé aunque sean distancias cortas si ayuda, porque habeses no controlo el paso y pierdo el equilibrio o simplemente se me ponen rígidos los muslos y no puedo mover las piernas. Tengo crisis un poco mas seguido y me cuesta corregir el paso, sobretodo cuando llega la noche, tampoco nunca mas supe de aquel medicamento que cuando apenas podia sostener un vaso con agua me detuvo la enfermedad y pude ser una persona normal asta hoy que siento que se me va acabando la cuerda. Gracias y ojalá mi experiencia sirva de algo. Soy cubana y no tengo acceso a Internet por medio de mi esposo es que les puedo transmitir mis palabras.

  192. yohandy

    17 Febrero, 2015 a 18:23

    Hola alguien me puede decir que paso o como puedo conseguir este medicamento ( TRISFOSFANEURINA B-6 FUERTE ) ????? Por favor esto restableció por conpleto a mi esposa de esta terrible enfermedad la saco de su inmobilidad asta poder ser una persona normal solo despues de 5 años por no tener esta medicina que solo la aplico una ves se esta sentiendo los sintomas otra ves. Espero respuestas?

  193. Paloma Gallego

    19 Febrero, 2015 a 1:12

    Mi nombre es Paloma, tengo Pef desde q nací. Tengo ahora 23 para 24 años. Me la diagnosticaron a los 17-18 años (hace 7 años ). La verdad que desde los 2 añitos hasta los 18-19 he estado bien dentro de lo que cabe. Me cuesta mucho bajar escaleras, caminar (aunq sean tramos cortos)… hago bici estática durante 5-10 min día si día no. Voy una vez a la semana a terapia bobath (no sirve para mejorar, pero no empeoras tan rapido. Me hice pruebas geneticas pero dieron negativas (me las hice por megalaf pero las cubrió muface). Soy de la aasociación aepef cuya sede está en Madrid, España. Yo soy de allí y tienes apoyo.

    Un saludo y ánimos. No duden en contactar conmigo para cualquier pregunta

  194. Dimas Flores Jimenez

    26 Febrero, 2015 a 21:34

    Mi nombre Dimas yo padezco la enfermedad de paraplejia espástica familiar, ahorita tengo 51 años desde que estaba joven tenia un pequeño problema en la marcha hace aproximadamente unos 10 año note que iba marcha o desplazamiento entonces me puse en control durante 3 años en un hospital donde me hicieron exámenes de sangre unos choques eléctricos y penetrar con una aguja en ciertos músculos con un resultado en el cual no se podía hacer nada porque era una enfermedad progresiva, esta enfermedad la padece mi mama una hermana unas sobrinas y sobrinos, quiero saber si hay algún tratamiento para que el avance de esta enfermedad sea mas lenta y algún tipo de ejercicio ayude a no perder la marcha tan rápido.

  195. OMAIRA ANDRADE HURTADO

    28 Marzo, 2015 a 1:47

    Hola, Mi madre padece hace 6 años Paraparesia Espastica Tropical, nadie en la familia tuvo esta enfermedad. Ella quedó completamente en silla de ruedas, 6 meses después que le dictaminaron la enfermedad. Estamos interesadas en que sea tenido en cuanta el caso de mi Madre para un posible estudio. Nos ponemos a su disposición, no duden en contactarnos

  196. Peggy Mouchati

    7 Abril, 2015 a 17:44

    Buenas padezco de Paraparesia epastica desde hace 3 año, tengo 41 años y quisiera que me tomaran en cuenta para los estudios de antemano muchas gracias.

  197. MARI

    14 Abril, 2015 a 13:17

    Buenos días,
    Mi sobrino tiene cinco años y lleva dos de médico en médico, de especialista en especialista para buscar ayudar a su enfermedad. Están realizando estudios para verificar que es paraparesia. Hemos intentado buscar ayuda pero nos encontramos en un callejón sin salida.
    Les agradecería enormemte nos informasen si saben de algún tratamiento que pueda ayudar al niño.
    Muchas gracias
    Saludos

  198. José Luis

    16 Abril, 2015 a 1:14

    Buenas tardes, soy de Perú, Lima hace 5 años llevo el virus del HTLV-1 desde el año 2010 que comenzaron la forma de caminar, cada vez empeoro ya que tengo la paraparesia espastica, tomo medicamentos recetados por medicamento de infecciones tropicales del hospital cayetano heredia y en el seguro también llevo mi control, pero ahora tengo mucho dolor en la rodillas y mano, ya los medicamentos que es baclofeno no me da resultado de disminuir la espasticidad, un tiempo un neurologo me habló de un tratamiento de inyeccion de botox pero no estaba seguro si es recomendable. Gustaría probar otros tratamientos que pueda mejorar se que ustedes son de España y puedan tener mayor apoyo tecnologico.

    Para su conocimiento este virus lo tiene mi madrea, pero ella no tiene el problema de caminar; yo soy hijo único, y no tengo hijo por el momento. soy un joven de 33 años trabajo en oficina, espero me puedan apoyar.

    Gracias.

  199. j. guadalupe martinez p.

    21 Mayo, 2015 a 18:55

    hola a todos aquellos que padecen esta enfermedad de pef quiero compartir con ustedes el dolor que se sufre y pedirle al señor nuestro padre dios para nos mande nuestro alivio yo tengo 71 años y tengo 10 años que me empezó esta enfermedad tengo 2 hermanos y una hermana que padecen de lo mismo,a mi me operaron de las cervicales y la recuperación HA SIDO MUY LENTA a mi lo único que me receto el dr. que opero es PREGABALINA y hasta la fecha es lo único que tomo ,yo recomiendo la reabilitacion aunque sea bicicleta fija y caminar lo que se pueda.claro yo no he visto a neurólogo me falta consultarlo . a todos lesdeseo un pronto alivio y mucha paz interior.saludos desde mexico

  200. maria

    31 Mayo, 2015 a 22:18

    hola ya veo que no soy la unica me he tirado desde el 2010 haciendome pruebas y el neurologo poniendome desde el primer dia el diagnostico de paraparepsia espastica familiar con signo de interrogacion ,me han hecho un electromiograma,punzamiento lumbar,resonancias y ya por ultimo me dice es que no es exclerosis por lo que me cuentas parece paraparepsia ,pero no lo asegura asi que yo quisiera saber si haciendome la prueba del arbol genealogico puedo saber la enfermedad que tengo y en que consiste la prueba ,gracias ,,,,

  201. Pep Carreras

    7 Julio, 2015 a 22:42

    Hola,
    soy un afectado de paraparesia espástica familiar o síndrome de Strumpell Lorraine, buscando por internet, encontré que dicen que en el hospital San Francisco en Guayaquil Ecuador curan esta enfermedad. Es cierto? No lo sé, pero he sabido, por el presidente de la asociación de PEF australiana, que en Australia, han conseguido curar la PEF a ratones con la combinación de 2 fármacos, y esperan obteber la autorización para ensayos clínicos con humanos, a principios del 2016. Después de haber leído tantos comentarios, con muchas dudas, con edades diferentes, y sin recursos económicos, yo, no les puedo ayudar economicamente, pero me gustaría transmitirles a todos esta esperanza de que a partir del 2016, empiezen a intentar curar a todas las personas del mundo, yo, soy de Barcelona.
    Cordialmente.
    Josep Carreras

  202. roberto assalini

    8 Julio, 2015 a 19:56

    Hola ,lamentablemente yo tambien sufro de paraparesia espastica debido a mielitis cervical producida por diabetes ,ya hace como 6 o 7 anios que sufro de este problema ,ustedes que saben ,hay cura para esta condicion ? es posible recuperar la mielina? tiene sentido hacer terapias fisicas? me compre una bicicleta eliptica ,eso hara que mejore en algo mi perdida de masa muscular ,desde ya mil gracias y cuenten conmigo para cualquier experimento que deban realizar ,muchas gracias. roberto assalini.

  203. Pep Carreras

    9 Julio, 2015 a 9:52

    Hola Roberto.
    Soy afectado de paraparesia espastica familiar, en tu caso, según nos dices, la causa es la mielitis cervical producida por diabetes. En mi caso, mi abuelo paterno, mi padre, uno de mis cuatro hermanos y yo padecemos de PEF, y según nuestro neurólogo, la causa es hereditaria. Existen diferentes tipos de nuestra enfermedad, no sé si hay cura para esta condición que explicas, pero estoy seguro que después de los logros obtenidos en Australia, al conseguir curar a ratones de la paraparesia espastica familiar , y con los adelantos en génica que se estan obteniendo, estoy seguro que algún día nos podran curar a todos. Lo de la recuperación de la mielina no te lo puedo responder, no lo sé.
    Cómo tu dices, tenemos perdida de masa muscular, pero mi neurólogo me comentó que lo mejpor para atenuar la espasticidad, es hacer ejercicio en el agua, para recuperar masa muscular, creo que es más un tema de nutrición..
    No sé si te servirá de mucho mi mensaje, pero soy optimista porque a principios del 2016, si obtienen la autorización para los ennsayos clínicos en personas, empezarán, por fin, a intentar curarnos, y si lo consiguen, estoy seguro que sea cual sea la causa de la enfermedad, la podran currar.
    Saludos.
    Josep Carreras

  204. Stefania Cortes hircumpa

    10 Julio, 2015 a 3:10

    Hola, mi papa también padece paraparesia estaptica desde los 18 años de edad, al principio comenzó con una de sus piernas , pero el 2013 el neurólogo le diagnostico en las manos también a pesar de el no notarlo , por tener muchas destreza con ella. dos de sus hermanos mayores también la padecen , por lo que el neurólogo definió que es hereditaria. Una cura, un tratamiento seria el mejor regalo para el y mis tíos, ya que el estar mas de 20 años con esta condición ha influido mucho en su autoestima y en su capacidad para socializar, somos de Monte Patria, cuarta región , Chile.Espero se descubra un tratamiento efectivo, saludos y mucha fuerza a todos quienes al igual que mi papa padece esta enfermedad.

  205. GRACIELA MOLINA RANGEL

    24 Julio, 2015 a 22:03

    POR FAVOR ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR CON ALGUN TRATAMIENTO, PARA MI SOBRINA QUE TIENE LA ENFERMEDAD DE PARAPARECIA ESPASTICA, TIENE 23 AÑOS Y SOLO ESTA EN UNA SILLA DE RUEDAS PORQUE LE INFORMARON QUE NO HAY CURA.

    POR FAVOR SI ALGUIEN NOS PUEDES AYUDAR .

    GRACIAS POR LA ATENCION. ESPERO TENER UNA BUENA NOTICIA.

    SALUDOS
    GRACIELA MOLINA ( MI SOBRINA SE LLAMA CLAUDA ANGELICA MOLINA LOPEZ )

  206. leonidas miranda flores

    8 Agosto, 2015 a 6:55

    soy peruano,tengo 53 años,hace 8 años empece pateandome y sufri muchas caidas,tengo debilidad para andar,en el mes de febrero un neorologo detecto con un examen de sangre que tengo paraperecia espastica tropical,hoy estoy tratandome hace un mes con baclofeno 1. y media tableta 3 veces por dia ,y estoy haciendo ejercicios, gracias envieme a mi correo su respuesta como puedo mejorar o detener el problema gracias.

  207. Paqui García

    9 Agosto, 2015 a 12:52

    Hola, hace dos años a mi hija de 10 años le diagnosticaron paraparesia espastica leve. Desde pequeña siempre se caia continuamente. Acude a revisión una vez al año y le realizaron pruebas que determinaron que el origen fue en el parto. No tengo familiares que padezcan la enfermedad. Acude a fisioterapia pero no si se que mas puede hacer. Me gustaría recibir información. Gracias

  208. Olga Davalos

    26 Septiembre, 2015 a 23:29

    Saludos queridos amigos, soy de Quito Ecuador, tengo 47 años y tengo paraparesia espastica familiar, esta aparecio hace unos 12 años, somos tres hermanos de los cuales 2 tenemos esta enfermedad que en nuestro pais se considera rara y el Estado nos ayuda por medio del Conadis. Deseo que se encuentre un tratamiento para esta dolencia y poder caminar sola. Quiero que otras personas con PEF de Ecuador o cualqier parte del mundo me escriban y saber que no estoy sola en esta lucha. DIOS LES BENDIGA

  209. jessica

    22 Octubre, 2015 a 21:11

    Hola soy de Perú lineas arriba escribi el caso de mi mamá (21 febrero, 2014) sufre de PET/vtlh1 actualmente se trata en el Hospital Cayetano con baclofeno 3 veces al dia, celecoxib 2 veces al dia y pregabalina en la noche, vitamina c via oral, y sus retrovirales (zidovudina+lamivudina) dieta especial para el estreñimiento (mucha firbra ciruelax) y fisioterapias periodicas, pero actualmente tiene mucho dolor. Estuve leyendo mas comentarios y lei sobre trisfosfaneurina B-6 fuerte que es complejo b6+ b12+b2 como el neurobion b6+b12+b1 alguien mas lo ha probado???. sobre el Rebif (interferón beta-1a) alguien lo ha probado y qeu tal le fue??? y cambiar la vitamina c oral por via endovenosa?? veo qeu usan mucho algun benzodiacepinas por el stress (clonac qu es clonazepam, alprazolan, etc) si han preguntado a sus medicos sobre estos farmacos favor si hay gente en Peru, es importante unirnos y formar una asociacion en Peru para que einvestiguen y el estado traiga medicamentos raros en nuestro pais muchas gracias al blog

  210. Idalia Rivas

    29 Octubre, 2015 a 13:38

    Hola
    Fui diagnosticada con PET hace 3 años , pero para eso pase más de 10 años con citas y citas con neurologos en Illinois por que aqui resido; hasta el momento no tengo ningùn tratamiento medico y la enfermedad me ha avanzado. Lo que me ayuda es hacer ejercicio, nataciòn y tambièn meditación además estoy tartando de comer más saludable. Y es el momento para que cada uno de nosotros nos demos un poco màs de tempo para cuidarnos. Favor de incluirme para un tratamiento medico

  211. Pupo

    9 Noviembre, 2015 a 4:56

    Hola soy de Cuba y me han estado estudiando en diferentes centros de mi país, ya llevo alrededor de un año con los estudias todo lo que tienen los medicos son teorias nada mas tan solo lo que si estan seguron es que padesco de una paraparesia espastica de causa no definida, al principio todo comenso porque me empezaba a fallar mi pierna izquierda cuando hacia algun deporte.pero a medida que paso el tiempo todo me empezo acelerarse ahora mismo paso trabajo para caminar y cojeo un poco, me dan temblores en las pierna y hay zonas en las cuales siento las cosas como que intensificadas mientras que en otros lugares casi ni los siento… y me da una sensación de ardor cuando me cae el agua fria encima de la pierna es como si me quemara….bueno me gustaría que alguien me informara mas sobre mi caso tan solo tengo 21 años y se que mi vida no puede terminar así y mas ahora que estoy en la universidad y paso un trabajo para llevar todo esto y estudiar que ni se imaginan por favor contáctenme, les estaría muy agrecido

  212. Olga Davalos

    14 Noviembre, 2015 a 0:34

    Hola querida amiga de Cuba, yo se que esta enfermedad rara es muy dificil de sobrellevarla, pero debes ser fuerte y hacer terapia fisica o adquirir una bicicleta estatica para que trabajen los musculos de las piernas, pie y cadera para que no se atrofien, esto es lo que me recomendo un doctor neurologo de Quito Ecuador. ORA A DIOS Y EL TE DARA MUCHO ANIMO Y FUERZAS PARA SEGUIR ADELANTE-

  213. lidia esperanza cuaran

    2 Diciembre, 2015 a 18:05

    tengo 36 años des hace 10 años sufro de una enfermedad que mas tarde se pronosticaría como parapecia espastica tropical htl v1 soy de Colombia del departamento del putumayo y pido por el amor de Dios que me ayuden debido a que por mi condicion de enferma soy una mujer discapacitada y sola ya que mi familia me abandono quienes puedan ayudarme a vencer esta terrible enfermedad que Dios les pague gracias..

  214. Celso Gato Lino

    4 Diciembre, 2015 a 3:06

    Celso Hola soy de Perú me diagnosticaron paraparacia espastica ase 10 años con el tiempo que pasa siento que la debilidad en los pies avanza asta el punto que tengo que apoyarme para poder movilizarse quisiera que me tomen en cuenta para cualquier estudio o tratamiento gracias que Dios los bendiga

  215. maicol

    20 Diciembre, 2015 a 22:44

    Hola me llamo maicol mi hija sufre parapadesia espastica familiar ella tiene 6 años y la sufre desde hace un año y cada día va peor posiblemente también su hermano de 5 años la pueda tener esta en estudio, tanto como mi mujer y yo estamos destrozado por esta noticia quisi era saber como nos pueden ayudar a enfrentarnos a la realidad necesitamos ayuda para poder asimilar lo que se nos viene en el futuro algún que nos aconseje se lo agradeceríamos un saludo

  216. marisa ojeda delgado

    26 Enero, 2016 a 14:22

    Hola soy marisa de Chile mi mama empezo hace alrededor de dos años con una fractura de tobillo de la cual no se pudo recuperar porque decia que la pierna no tenia fuerza y estaba rigida, antes de esto mi mama realizaba una vida normal realizaba ejercicio, comenzamos a ver traumatologos, neurocirujanos y finalmente neurologo en sur de chile y todos decian que era la columna despues viajamos a Santiago donde le diagnosticaron paraparesia espastica ya que todos los examenes salian buenos tenia resonancias en todo el cuerpo asi como tambien los examenes de sangre pasaron los meses y mi mama fue empeorando le tomo aparte de la pierna tambien la mano viajamos nuevamente a Santiago y ahora le dijeron que era una enfermedad neurodegenerativa sin explicacion porque seguian saliendo los examenes bien, ahora mi mama ya no camina y tiene dificultad para hablar, y siguen saliendo los examenes buenos hasta la punsion lumbar, lo que me doy cuenta es que cuando se estresa queda mas espastica ya que hace una semana mi mama daba pasos y desde que la doctora le dijo que su enfermedad hiba a progresar y tenia que acostumbrarse a que llegaria a quedar prostrada ella no puede enderesar las piernas ahora le diagnosticaron atrofia multisistemica y en el hospital de Puerto Montt dijeron que no vale la pena realizarle terapia fisica siendo que considero que esto es necesario, ya que debemos evitar que ella se atrofie, este es el sistema publico para la tercera edad, me siento abandonada le pido a Dios que nos ayude y si alguien encuentra remedio para esto por favor compartir

  217. LORENA VIVAS VELEZ

    7 Febrero, 2016 a 16:19

    MI NOMBRE ES LORENA VIVAS VELEZ TENGO PARA PARESIA ESPASTICA FAMILIAR, EMPEZÓ CUANDO TENÍA MÁS O MENOS 20 AÑOS, AHORA TENGO 37 Y AVANZA MUY RÁPIDO. TENGO MUCHO MIEDO Y NO SE POR DONDE EMPEZAR.

  218. Enrique campaz

    24 Febrero, 2016 a 2:04

    Enrique campaz febrero 23 2016 hace 10 años me diasnosticaron parapalecia y ya ni se q hacer todavia camino pero con dificulta no e encontrado la medicina para esa enfermedad

  219. silvia domenech

    10 Marzo, 2016 a 16:09

    Desde hace 9 años la padezco y sigo sin un diagnostico que me de unaidea del porque?,miles de estudios que no conducen a nada,cambio constante de medicamento,aplicacion de botox en mis piernas,y nada asi continuo cada vez mas espastizada,sin fuerzas y con medicamentos que por ser celiaca terminaron complicando mi salud.Tengo 62 años

  220. PAULA DIAZ

    1 Agosto, 2016 a 20:53

    BUENAS TARDES, TENGO UN CONOCIDO MUY CERCANO, QUE LE DIAGNOSTICARON ESTA ENFERMEDAD. ESTAN TODOS SUS FAMILIARES DESORIENTADOS SOBRE COMO SE PUEDE HACER PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE ESTA PERSONA. Y LLEGAR A RECUPERARLO.
    ES HOMBRE, 44 AÑOS. NO FUMA. NO TOMA ALCOHOL. NO TIENE EN LA FAMILIA OTRO CASO DE ESTA ENFERMEDAD. SOMOS DE ARGENTINA. CUALQUIER INFORMACION NOS SERIA DE MUCHA UTILIDAD. QUEDAMOS A LA ESPERA. SALUDOS.

  221. JOSE MANNUEL

    4 Agosto, 2016 a 9:40

    buenos días, padezco esta enfermedad desde que nací, hace 47 años, mi hermano también la tiene y nadie de mi familia la tiene, ni ascendentes ni descendentes. desde mi experiencia, si puedo ayudar en algo, estoy a su disposición. saludos

  222. Enma

    21 Septiembre, 2016 a 1:29

    Hola quisiera que me tenga en cuenta, me diagnosticó fue paraparesia espastica hereditaria tengo 50 años y la sufro hace 8 años y cada vez se va degenerando la enfermedad

  223. Analia Claudia De Pedro

    21 Diciembre, 2016 a 19:45

    hola,tengo un hijo con paraparesia espastica,y no es hereditaria,segun medicos de Fleni,leve,nacio con medula anclada,se hizo desanclaje y rizotomia a los 4 desanclaje y a los 8 años rizotomia y luego operaciones neuroortopedicas,camina con bastones canadiences y tiene movilidad en sus piernas,intelectualmente normal,me interesaria mucho su cura,tiene en este momento 17 años,termina secundaria el proximo año,y va a seguir la carrera de contador,por favor tenganlo en cuenta,se llama Bruno Guillermo Sanchez De Pedro.espero su respuesta,Dios quiera lean mi comentario!!!!! desde ya muchas gracias………..ATTE LA MAMA.Y Dios los bendiga.

  224. dolores hidalgo

    9 Febrero, 2017 a 18:42

    yo tambien sufro de esa enfermedad paraparesia espastica son unosdolores muy feos pierdes fuerza ,incontinencia,deprecion,escalofrios ,frio, caminas un poco y forsosamente tienes que sentarte si no te cais e sufrido muchas caidas tomo blacofen,gabapentin,tramadol,citalopram,vitamina B12 ingectada .un dia mi madre ma dijo que fueramos aguadalajara mexico para que me aplicaran celulas madres y ayudan mucho con el dolor . Quisiera me tomaran en cuenta para el estudio aunque miro que ay muchos jovencitos alos cuales quisiera les dieran preoridad.yo tengo 10 anos con esto y es muy cansado

  225. dolores hidalgo

    9 Febrero, 2017 a 18:51

    marisa ojeda yo soy dolores veo lo que pones de tu mama no se si aya pongan celulas madres de plantas y ayudan si hay trata de llevarla creo tendra buenos resultados

  226. Jazmin

    22 Febrero, 2017 a 0:14

    Hola soy de Colombia. Mi pareja tiene paraparesia espastica familiar. Lleva aproximadamente 10 años con esta enfermedad. Pero el no tiene sintomas de dolor tiene espasticidad en los miemros inferiores. Ninguno de sus familiares ha presentado esta enfermedad. El se estaba recuperando de una lesion craneoencefalica por un accidente en moto duro 1 mes en coma luego desperto y siguio con terapias y logro caminar. Finalizando su recuperacion un dia subiendo una escalera perdio el equilibrio y se cayo de ahi no pudo caminar solo y necesita apoyo de un caminador para caminar. Si alguien sabe sobre un tratamiento efectivo para esta enfermedad le agradecería deje su mensaje. Que Dios les bendiga y les conceda su salud. Hasta el dia de hoy tenemos dudas porque tiene esta paraparesia espastica o realmente que la originó.

  227. Jazmin

    22 Febrero, 2017 a 0:18

    Cómo les dije en el anterior mensaje le han hecho exámenes de médula. Cerebro columna y serología todo le aparece normal. Por cesta razón no sabemos que pudo ocurrir y como tratar. GRACIAS SI ALGUIEN SABE ALGO RELACIONADO CON ESTE CASO.

  228. Erika

    4 Marzo, 2017 a 2:32

    Hola tengo un niño de 4 años diagnosticado con parálisis cerebral espastica lo cual el problema lo tiene en sus piernas, con patrón tijera en sus pies y en punta. Me gustaría también pueda ser tomado en cuenta para sus estudios cientificos
    Somos de México gracias

  229. Maria quiroga

    9 Marzo, 2017 a 0:59

    Hola soy maria tengo una pequeña q nació con paraparecia espastica tropical tropical es muy difícil verla como se esfuerza cada dia para poder caminar en las mañana poco a poco va perdiendo condiciones ella se frustra siempre q no puede caminar la teleton la ayuda mucho tanto física y mental pero es una condición muy difícil

  230. Jorleny cedeño

    20 Marzo, 2017 a 3:03

    Ola me llamo karen tengo mi mama con la enfermedad paraparecia espastica tiene mas de 10 años con la enfermedad y me da mucha pena verla sufrir quisera saber si me pudieran ayudar quisiera que me informen mas sobre esta enfermedad y si la pueden a yudar un poco con este sufrimiento que ella lleva

  231. Roxana

    14 Abril, 2017 a 0:08

    Por favor pido ayuda para un adolescente de 21años que le diagnosticaron paraparecia familiar,el vive en cuba y su familia esta desesperada.

  232. Mirta castorina

    24 Mayo, 2017 a 21:41

    Hola soy de argentina buenos aires mi hijo de 38años ha sido diagnosticado con paraparesia espastica de miembros inferiores hace 20 38año medicado con baclofeno 7 comprimido diarios deseo lo tengan en cuenta para tratamiento experimental y me compartan información . desde ya muy atentos por escuchar mi situacion

  233. Rocio

    30 Mayo, 2017 a 5:42

    Hola soy de río cuarto Córdoba Argentina y tengo paraparesia espastica progresiva no familiar diagnosticada a los 5 años. Hoy tengo 29… Quisiera saber sobre avances en la investigación y que me tengan en cuenta para tratamiento experimental. Muchas gracias

  234. olga mascaro llarch

    30 Junio, 2017 a 12:40

    Hola me llamo olga, hace 39 años que padezco paraparesia espástica(nací con la enfermedad),hace 4 años que estoy pidiendo una pension del INSS(pension de discapacidad)y siempre me lo deniegan porque dicen que no es permanente y ahora (la ultima vez) me dicen que no es permanente y que no he empeorado.
    Hacen 6 meses iba con bastones, hace 5 meses que me he quedado en silla de rueda y los médicos me dicen que es por la enfermedad que he empeorado pero los médicos de INSS me dicen que no es permanente y que no he empeorado.

  235. mariana césaro

    8 Julio, 2017 a 18:00

    hola,soy de ciudad de córdoba-Argentina. desde el año 1996 me detectaron ésta enfermedad ,es muy interesante el informe hago rehabilitación ,tomo Lioresal (baclofeno)10mg. 4 por día. pero no encuentro solución. es como dice el informe sobre los pies y me afectan las piernas . primero usaba bastón, seguí y hasta ahora con caminador pero tengo hace poco silla de ruedas. de lo demás no tengo problemas. y qué otra cosa debo hacer, o si hay otra medicación. Gracias.

  236. Magdalena Martínez

    17 Julio, 2017 a 5:31

    Hola mi tía materna,mi niño de 7 años y yo de 37 años nos dicen que tenemos para parecía espastica,nos cuesta mucho trabajo caminar y nos duele mucho,me gustaría nos tomen en cuenta para los estudios y si saben que ejercicio o medicamento tomar se los agradecería mucho,queremis mejorar nuestra salud gracias,somos de Guadalajara,mexico

  237. Jezabel Gómez

    20 Julio, 2017 a 5:36

    Hola me llamo Jezabel, tengo 33 años y hace 5 me diagnosticaron la enfermedad. Me gustaría que me tengan en cuenta para el tratamiento experimental. Muchas gracias.

  238. Mayra Flórez

    26 Julio, 2017 a 5:36

    Hola!! Soy de Cali, Colombia. Me gustaría saber, que resultados obtuvieron con este estudio? Y si pudieron encontrar una cura o alguna forma de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen está enfermedad. Mi madre la padece desde hace 15 años que la diagnosticaron. En el momento está en silla de ruedas y tiene demasiada espasticidad en sus piernas, está médicada con baclofeno. Por favor si siguen en estudios quisiera que la tengan en cuenta. Porfavor dejen algún correo o donde poder buscar más información y ponerse en contacto. Agradezco mucho la atención

  239. Amparo Haro

    8 Agosto, 2017 a 6:37

    Hola.tengo a mi sobrina q le diagnosticaron con paraparesia espastica hace dos años ella tiene ahora 17 años y quisiera por favor saber si aun continuan con los estudios de esta enfermedad y de favor especial pedirles q la tomen encuenta para estos estudios ya q toda la familia nos encontramos desesperados por verla sufrir…gracias

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